Nachdem mein Mann Harvey mit ALS diagnostiziert wurde, mussten wir uns als Erstes dem Schrecken der Diagnose stellen. Das war hart genug, aber noch schwieriger war es, anderen Menschen zu sagen. Es gibt ein Stigma, eine Schande, die an einer katastrophalen Krankheit festhält. Als ob diejenigen, die krank werden, es irgendwie verdienen. Es musste etwas sein, was sie aßen (oder nicht aßen), Sport, das sie taten (oder nicht taten). Irgendwie liegt ein Urteil vor. Vielleicht ist dies die menschliche Natur, eine Möglichkeit, uns vor den Schrecken zu schützen, die anderen zustoßen, aber wenn du derjenige bist, der leidet, fügt das eine Isolation in eine schwierige Situation hinzu, gerade wenn du deine Freunde am meisten brauchst.
Als Harvey, mein Ehemann, sich verschlechterte, versuchte ich, die Leute nicht zu beurteilen. Es ist schwer jemanden zu sehen, der so geschwächt ist wie er, schwer jemanden zu sehen, der eindeutig im Sterben liegt. Niemand mag es, an seine eigene Sterblichkeit erinnert zu werden. Darüber hinaus wissen Freunde und Bekannte oft nicht, was sie sagen sollen, wie sie hilfreich sein können. Die Leute haben solche Angst davor, das Falsche zu sagen, sie sagen überhaupt nichts, was genauso verletzend ist.
Also hier ist was nicht zu sagen. Beruhige dich nicht, dass alles gut wird. Diese Leugnung der trostlosen Realität ist schmerzhaft. Es ist eine Weigerung zu erkennen, was passiert, eine optimistische Tarnung, die vorgibt, dass die Krankheit nicht real ist. Wenn Sie diese Worte hören, fühlen Sie sich ausgelöscht, nicht unterstützt.
Sagen Sie nicht, dass alles zum Besten oder Gottes Willen oder Teil eines göttlichen Plans ist. Das ist, als würde man die Asche eines ausgebrannten Gebäudes verbeugen und so tun, als wäre es in Ordnung. Niemand möchte gesagt werden, dass das Sterben ein Segen ist.
Was du tun kannst, ist zu fragen: "Wie geht es dir heute?" Das heißt, in dieser Minute, genau jetzt. Nur mit jemandem zusammen zu sein, der krank ist und ihre Angst anerkennt, die Schwierigkeiten, denen sie gegenüberstehen, bestätigen und trösten. Und für den Partner der Sterbenden fragen Sie auch, wie es ihnen geht. Ein Betreuer zu sein, ist nicht die anbetungswürdige Arbeit, die es wie in Hollywood darstellt. Es ist harte, seelische Arbeit. Pflegekräfte brauchen Unterstützung und Hilfe. Nicht die soziale Meidung, die wir oft erhalten. Wir alle wollen gesehen und gehört werden, nicht unsichtbar. Doch wenn du in das Land der sehr Kranken kommst, wirst du irgendwie über eine Grenze hinausgeschoben, weg von der normalen Gesellschaft.
Ich bin kürzlich zu einem engen Freund gegangen, der an Prostatakrebs stirbt. Peter schätzte es, einfach beisammen zu sein und sich zu fuehlen, als sei er nicht allein. Und auch seine Frau, die sagte, Freunde würden oft Mahlzeiten mitbringen, aber wenn sie sie aufforderte, bei ihnen zu bleiben und zu essen, eilten sie davon, wollten sich nicht der Peinlichkeit dessen stellen, was sie bei einem solchen Abendessen sagen sollten. Erinnerungen zu teilen ist ein guter Anfang. Anerkennung für das auszudrücken, was diese Freunde für dich bedeuten, ist ein anderes. Jeder möchte hören, dass ihr Leben wichtig ist. Das ist ein einfaches Geschenk, um unseren Lieben zu geben, bevor sie sterben.
Harvey wollte seiner Familie, seinen Kollegen und seinen Freunden nichts von der ALS erzählen. Leider hatte er recht, dass viele von ihnen aufhörten, mit ihm zu reden, als ob seine Krankheit auffiel. Unsere Söhne, 14, 10 und 6 zu der Zeit, wollten auch nicht, dass Freunde und Lehrer es wussten. Niemand möchte das Kind mit dem sterbenden Elternteil sein. Dieses Stigma ist so real, dass wir uns bei der Bewerbung um das College unsere ältesten Bewerbungen ausfüllten, als wäre sein Vater noch am Leben. Selbst seine Freunde und Mitbewohner wussten nichts über den Tod seines Vaters.
Die jüngeren zwei Jungen erzählten Freunden. Und vielleicht nicht überraschend, hatten sie beide gute Freunde in der High School, die auch mit einem sterbenden Elternteil zu tun hatten. Leider ist es nicht so selten, wie wir es für Teens halten könnten, einen Elternteil zu verlieren. Für Elias, unseren mittleren Sohn, lebte der Freund Luis alleine mit seiner alleinerziehenden Mutter, also verlor er sowohl sein Zuhause als auch seine Eltern. Am Ende ihres Kampfes gegen Brustkrebs, als sie im Krankenhaus lag, rief Luis Elias an, um in den letzten Stunden bei ihm zu sein. Elias zögerte nicht, sondern blieb bei seinem Freund, bis seine Mutter ihren letzten Atemzug tat. Er sagte Luis, dass dies ein guter Tod sei. Luis konnte sich von seiner Mutter verabschieden und ihr sagen, wie sehr er sie liebte, und sie konnte dasselbe für ihn tun. Das war ein ungeheures Geschenk, ein Wunsch, den Elias mit seinem eigenen Vater gehabt hatte.
Asa, unser Jüngster, konnte seinem Freund Taylor helfen, dessen Vater an einem Hirntumor starb. Taylor verspürte eine enorme Schuldgefühle angesichts der Erleichterung, die der tatsächliche Tod ihm brachte, aber Asa beruhigte ihn, dass das verständlich war. Niemand möchte einen Elternteil leiden sehen, und niemand möchte in einem Haus leben, das sich in der Spannung des Sterbens befindet. Es ist eine Erleichterung, wenn jemand, der eine schreckliche Krankheit bekämpft hat, stirbt. Was nicht bedeutet, dass die Trauer nicht weniger tief, weniger intensiv ist. Du kannst trauern und bist immer noch erleichtert, dass das schlimmste Leid vorüber ist. Asa konnte dies seinem Freund aus der Integrität seiner eigenen Erfahrung erzählen. Es war genau das, was Taylor zu hören brauchte.
Tod und Sterben sind nicht einfach, aber wir könnten viel besser als eine Gesellschaft im Umgang mit beiden tun. Wir müssen aufhören, den Tod zu einer solchen isolierenden Erfahrung zu machen. Wir müssen freier darüber reden. Und wir müssen aufhören, diejenigen zu beschämen und ihnen die Schuld zu geben, die unter einer katastrophalen Krankheit leiden. "Todescafés", wo Menschen zusammenkommen, um offen über das Sterben, ihre Ängste, Hoffnungen und Pläne zu sprechen, sind eine Möglichkeit, das Gespräch zu beginnen. Aber auch ohne organisierte Versammlungen wissen wir alle, dass eine Person krank ist oder stirbt. Das ist die Zeit, um zu erreichen, dabei zu sein und zuzuhören. Es ist nicht so schwer oder so unheimlich wie es scheint. Es braucht nur Geduld und die Bereitschaft, den Schmerz eines anderen mitzuerleben. Das ist eine kleine Sache für diejenigen, die wir lieben. Eine kleine Sache, die einen enormen Unterschied machen kann.
