Wer wischt wer? Leben nach hängt ab

Ich habe oft gehört, dass Leute sagen: "Wenn ich jemals zu dem Punkt komme, an dem jemand anderes meinen Hintern abwischen muss, ist alles vorbei; erschieß mich."

Der Wert einer ganzen Lebenszeit reduziert sich auf diese notwendige physiologische Aktivität des täglichen Lebens. Vor allem in unserer amerikanischen Kultur stellt es irgendwie eine endgültige Erniedrigung dar, die es einfach macht, weiter zu leben.

Oder tut es?

Es war sehr aufschlussreich zu hören, dass der bekannte Tod und der sterbende Aktivist Stephen Jenkinson von anderen Kulturen und Stämmen sprachen, in denen der natürliche Kreislauf des Lebens mehr akzeptiert und in die Bräuche der Gruppe integriert ist. Es gibt wirklich Orte, an denen das Putzen und Verändern unserer Ältesten nicht bedeutender oder demütigender ist, als wenn sie für uns als Säuglinge dasselbe taten. Der Kreis kommt einfach um, und der Rollenwechsel wird mit Anmut und Würde behandelt. Es ist nicht unbedingt ein düsterer Vorbote, dass das Ende nahe ist, und es ist gewiss kein göttliches Signal, es zu beenden und vorzeitig das Leben zu beenden.

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Denn es gibt offensichtlich viele "Lebensqualität" -Momente, die täglich für die Abwischen außerhalb des Badezimmers auftreten! Das Halten und Küssen der Enkel oder im Fall meiner Eltern, ihrer Urenkel, ist nur ein wunderbares Beispiel. Es gibt immer noch Lieder zu singen, Gelächter zu teilen, ruhige Momente der wortlosen, geteilten Zeit und Raum. Eine gute Nacht Kuss oder Liebkosung. Ein Spaziergang oder ein Rollstuhl fahren um den Teich herum.

Ironischerweise, wenn diese gefürchtete Übergangszeit der persönlichen Hygiene auftritt, sind es oft die Betreuer , die mehr gestört sind, besonders wenn ihr geliebter Mensch Demenz hat und sich oft dem neuen Wischregime nicht bewusst ist. Doch trotz der Millionen von Menschen, die bereits an der Alzheimer-Epidemie oder einer anderen mit dem Gedächtnis einhergehenden Krankheit leiden oder bald leiden werden, bleibt ein unangemessenes Stigma bestehen, das nicht nur dem Wischfaktor, sondern vor allem der Krankheit zugeschrieben wird vor allem in der Generation meiner Eltern.

Mein Bruder und ich zum Beispiel mussten schmerzhaft tatenlos zusehen, wie unser Vater alles tat, um den wachsenden Zustand unserer Mutter vor der Welt zu verbergen, und vergeblich versuchte, sie für sie zu "decken", obwohl sie für jeden, der sie kannte, völlig offensichtlich war oder sie zum ersten Mal getroffen haben. Eines Tages stieß Mom auf ein Foto ihrer Nachbarin aus ihrer Kindheit in Deutschland. Sie war so aufgeregt, sie wiederzusehen, dass sie nebenan rannte – in Fair Lawn, New Jersey, 50 Jahre später -, um ihr das Bild zu zeigen, mein Vater jagte ihr nach, um die Verlegenheit zu vermeiden.

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Der Widerstand meines Vaters, sich selbst und auch den Nachbarn gegenüber ihren Zustand anzuerkennen, war so groß, dass Mom, nachdem sie inkontinent geworden war und spezielle Unterkleidung klar in Ordnung war, sie immer noch in der Öffentlichkeit, in Restaurants und Einkaufszentren, immer mit zusätzlicher Unterwäsche trug Hosen mit ihm im Falle eines Unfalls. Er zog irgendwie die mühsame und stressige Schwierigkeit vor, sie in einer öffentlichen Toilette zu wechseln, um die Tatsache zu akzeptieren, dass seine geliebte Frau von über 60 Jahren eine Windel tragen musste.

Ich verstehe es jetzt. Ich war damals ungeduldig mit ihm, weil ich das Offensichtliche nicht sah.

Eine weitere von Dads hart umkämpften Lektionen über Demenz-Pflege: Die oft genannte erste Anweisung von "Caregiving 101" für Alzheimer lautet: "Geh mit der Realität des Patienten, versuche nicht, sie zu korrigieren." Aber keine Menge, diese Idee zu erklären Mein Vater – der zustimmend den Kopf nickt und es zu begreifen scheint – würde seine reflexartigen Reaktionen verhindern und oft seine Wut auf Mom verlieren, wenn sie zum Beispiel darauf besteht, dass sie nur fünf Minuten keine Schwester hat nachdem ihre Schwester sie besucht hatte.

"Natürlich hast du eine Schwester!", Schrie Papa völlig verwirrt, "Sie war nur hier!"

Nach einem solchen Ausbruch nahm mich meine Mutter zur Seite und flüsterte: "Ich glaube, mit deinem Vater stimmt etwas nicht; er hat sich in letzter Zeit sehr verrückt verhalten. "Ich brach in Gelächter aus, weil es in gewisser Weise wahr war; Wer war wirklich der Verrückte in diesem Szenario? Moms Version der Realität machte in ihrer Erfahrung vollkommen Sinn; Es war einfach nicht sinnvoll, sie von "realer Realität" zu überzeugen. (Was auch immer das ist!)

Der Abstieg meiner Mutter schritt allmählich voran, aber innerhalb weniger Jahre war es meinem Vater nicht mehr möglich, ihren Zustand zu leugnen oder zu verbergen. Doch als Papa schließlich der tiefen Trauer gegenüberstand, den Partner zu verlieren, den er so gut kannte und liebte, bemerkte ich, dass es auch Zeiten gab, in denen er den neuen Partner, der an ihre Stelle trat, allmählich zu schätzen und zu genießen schien.

Ich weiß sicher, dass ich es getan habe.

Bei Alzheimer hat sich die Persönlichkeit meiner Mutter dramatisch verändert, meist auf sehr positive Weise. Ich bin mir bewusst, dass dies bei Menschen nicht immer der Fall ist und bei Mom nicht immer der Fall war. Sie durchlebte eine sehr schwierige, aggressive Zeit, in der sie Menschen mit Steakmessern jagte, sich im Spiegel anschrie, gegen ihre Helfer kämpfte, trat und schrie und an den Haaren zog. Glücklicherweise genügten zehn Tage in einer psychiatrischen Abteilung, um ein Medikament zu finden, das die Gewalt drosseln konnte, ohne sie übermäßig zu betäuben, und seitdem ist es sehr gut gelaufen.

Abgesehen von dieser kurzen Zeit entwickelte sich meine Mutter im Allgemeinen langsam, was ich für eine positive Richtung hielt, alles in allem. Ich hatte sie immer als eine recht ordentliche, vorsichtige, kritische und ängstliche Person erlebt, die das Trauma überlebt hatte, dem Holocaust nur knapp zu entkommen und dabei ihre Großmutter zu verlieren. Sie erlebte als Kind viele Schrecken aus erster Hand. Sie wurde vor ihrem Klassenraum geschlagen und gedemütigt, gezwungen, laute Passagen von Der Stürmer vorzulesen, die Juden mit Ungeziefer verglichen. Sie ertrug die fürchterliche Nacht, in der die Nazis mit einer Axt die Eingangstür ihres Hauses durchbrachen. Und weiter.

Mama kam in Amerika als traumatisierter Teenager an, sprach wenig Englisch und wurde für den Rest ihres Lebens von Erinnerungen und Bildern von Nazi-Deutschland verfolgt. Sie konnte keine Darstellung des Holocaust im Fernsehen oder in Filmen sehen – vergessen Sie Schindlers Liste ! – ohne sichtlich verstört und panisch zu werden.

Wenn sie von der örtlichen Polizei in ihrem Wagen angehalten wurde, hatte sie große unbewußte Schwierigkeiten, die uniformierten einheimischen jungen Männer von Hitlers SS zu unterscheiden, und ihr Herz schlug vor Entsetzen. Als Ergebnis bewegte sie sich sehr vorsichtig durch das Leben, hielt die "anderen" auf Distanz und vermittelte uns, ihren Kindern, die gleiche Vorsicht. Die Botschaft war, dass die Welt für die Juden ein extrem gefährlicher Ort sei – für uns – und unglücklicherweise färbt diese Botschaft unglücklicherweise immer noch meine Lebenserfahrung bis heute. (Das bedeutet, dass ich immer noch lieber zu Hause bleibe; noch besser, in meinem Pyjama.)

Das Geschenk von Alzheimer war, dass meine Mutter nach und nach diese schrecklichen Erinnerungen zusammen mit den emotionalen Schichten des Schutzes, die sie verursachten, vergoss und sie langsam zu einem der süßesten, liebevollsten, offensten, fröhlichsten und sogar engelhaftesten Menschen wurde, auf die man hoffen konnte sich treffen, strahlend strahlend und Liebe zu jedem, dem sie begegnete. Sie wurde sehr kindlich, zu einer wesentlichen Unschuld in ihr wieder hergestellt, die eindeutig vor Hitler war, als die Welt noch sicher war, voller Schönheit und Möglichkeit. Ich erkannte und erkannte das junge, unbeschädigte, wunderschöne kleine Mädchen, das sie einmal gewesen war und das ich noch nie zuvor gesehen oder gekannt hatte.

Zusammen mit ihren Helfern und vielen anderen habe ich mich in sie verliebt.

Das war eine große Erleichterung und ein Segen, nachdem ich für mein gesamtes Erwachsenenleben gekämpft und gegen ihre ängstliche Weltanschauung gekämpft hatte. Schließlich entspannte sich mein Herz und öffnete sich für meine Mutter in Wertschätzung und Dankbarkeit, und ich erkannte endlich die Liebe, die immer für sie in mir gewesen war, und fühlte, dass ich mich schließlich revanchierte. Und glücklicherweise geschah diese Verwandlung, während sie noch relativ selbst war, also war es eine geteilte Erfahrung; es registriert. Obwohl ich wusste, dass es nicht wirklich die "richtige" Denkweise war, war ich trotzdem heimlich dankbar für Alzheimer und für Moms Langlebigkeit, denn ich fühlte, dass es die Heilung unserer Beziehung ermöglicht hatte, die ich vergebens gekämpft hatte seit Jahren in endlosen Stunden ergebnisloser Therapiesitzungen. (Mama, übrigens, ist immer noch bei uns, 16 Jahre später!)

Die Veränderungen in ihrer Persönlichkeit waren eindeutig ein Segen im Fluch. Inmitten der Tragik und der Düsternis – besonders für Dad, aber für uns alle -, die das allmähliche Fortschreiten meiner Mutter durch die Stadien von Alzheimer durchdrang, brachte ihr Prozess auch mich und manchmal den Rest der Familie viele Jahre Freude und Lachen. Es war, als wäre sie endlich lebendig geworden, und das Wesen dessen, was sie wirklich war – tief vergraben unter ihrer zuvor ängstlichen Person – glänzte schließlich in einer Weise, die ich nie gesehen hatte – oder die ich vielleicht nicht durchschauen konnte mein erwachsenes Leben. Ein paar Momente:

● Eines Tages lachte sie und wandte sich spontan an meinen Bruder und sagte: "Ich liebe dich!" Das war definitiv nicht ihr Stil als Mutter in unserer Kindheit. Mein Bruder wandte sich an mich und sagte: "Wow, ich wünschte, ich wäre mit dieser Frau aufgewachsen!"

● Sie behielt unser Zuhause immer in einem Zustand makelloser Sauberkeit und widmete ihr Leben der Hausarbeit und der Familie. So freute ich mich eines Abends nach dem Essen vor einigen Jahren, als ich beobachtete, wie sie sorgfältig alle Krümel auf dem Tisch zu einem kleinen Haufen zusammensah, sie in ihre Hand putzte, dann verschmitzt über ihre Schulter schaute, um zu sehen, ob mein Vater zusah dann warf sie auf den Boden, lachend und glücklich wie es sein konnte!

● Sobald unsere Familie ein Restaurant verlassen hatte, dachte Mom, dass sie direkt hinter uns war, aber sie war es nicht. Wir sahen uns durch das Vorderfenster des Restaurants zurück und beobachteten mit Erstaunen, wie sich meine Mutter langsam zur Haustür vorarbeitete und an jedem Tisch mit den Gästen plauderte. Das war die Person, von der ich wusste, dass sie höflich zu "Fremden" war, aber im Allgemeinen, um sie zu vermeiden, wann immer möglich.

Vor ein paar Jahren, und leider dreht sich der Zyklus wieder. Meine beiden Eltern sind beide 92 Jahre alt. Beide leben immer noch zu Hause, und beide haben ihren jüngsten 69. Geburtstag nicht wahrgenommen. Manchmal wird Dad verwirrt darüber, "wer diese Frau ist, die Person in dem anderen Bett." Oder bezieht sich auf sie als seine Mutter. Gerade heute Morgen hat er mich gebeten, ihn daran zu erinnern, wie sein eigener Name war und zu bestätigen, dass er noch lebt. Doch einen Moment später kann er uns auch noch mit naheliegenden Aussagen überraschen.

Bemerkenswerterweise war mein Vater bis vor zwei Jahren selbstständig für die Pflege meiner Mutter verantwortlich und leitete den Haushalt; fahren, einkaufen, kochen, Helfer und Arztbesuche planen, Rechnungen bezahlen.

Mein Bruder und ich machten uns Sorgen um sein Autofahren, als ich ihn eines Tages anrief, und er antwortete aus dem Auto. Ich konnte hören, wie er an seinem Handy herumfummelte, und er sagte:

"Warte eine Sekunde, El."

Im Hintergrund hörte ich ihn zu jemand anderem rufen:

"Was ist das? Oh, okay, danke! "

"Wer war das, Dad?"

"Oh, es war nichts, nur ein Fußgänger, der mir sagte, dass ich auf dem Bürgersteig fuhr."

Oh, dachte ich, es war nichts . Nicht lange danach fuhr er über einen Bürgersteig einen Bordstein hoch und blieb kurz vor einem Schaufenster vor einem koscheren Feinkostladen stehen. Wäre er zwei Fuß weiter gegangen, hätte ein älteres Ehepaar, das Corned Beef auf Roggen genießt, eine grobe Unterbrechung ihres Mittagessens gehabt. Seine unmittelbare Reaktion war, zu kommentieren: "Ich muss diese Bremsen überprüfen lassen."

Aber tatsächlich hatte er einen Schlaganfall gehabt; das Problem war mit seinem Bein, nicht mit seinen Bremsen. Nach einem Zeitraum von weniger als einem Monat war er jedoch unzerstörbar. Er war zu unserem Entsetzen wieder hinter dem Steuer, eine Bedrohung für Fußgänger und andere Fahrer und nahm sein Leben als Vollzeitbetreuer für Mama wieder auf. (Seine Autoschlüssel wegzunehmen, war einfach keine Option; wir waren Feiglinge angesichts seines Zorns über das Thema. Zum Glück schaffte er es nur in Briefkästen zu rennen, niemals Kinder. Oder Erwachsene.)

Einige Monate später, als er sich eines Nachts die Zähne putzte, rutschte die Badezimmermatte unter ihm hervor, und er fiel flach auf seinen Rücken. (Ja, die Helfer hatten ihn gewarnt, dass die Matte rutschig war und jeden Morgen entfernt wurde; und ja, er hat sie jede Nacht empört ersetzt.) Statt den Life Alert-Knopf um seinen Hals zu drücken, der nur für Momente genau so da war Zum einen entschied er sich dafür, mehrere Stunden zu liegen und schaffte es dann irgendwie, wieder ins Bett zu kriechen.

Wie sich herausstellte, hatte er sich die Wirbelsäule gebrochen, aber auf wundersame Weise war es wieder einmal nichts, was eine kleine Physiotherapie und eine Rückenorthese nicht reparieren konnten, und ungefähr sechs Wochen später war Dad wieder gesund und fuhr wieder (Gott sei Dank) uns) und wir feierten dankbar seinen 90. Geburtstag.

Traurigerweise, nur sechs Tage später, zum 67. Geburtstag meiner Eltern, versuchte Dad, eine Reihe loser Einkäufe die Treppe hinauf zu tragen, ohne sich am Geländer festhalten zu müssen, obwohl er ihn Dutzende Male warnte, weil er ihn oft unsicher beobachtet hatte die Treppe hinauf, wild außer Kontrolle, sogar mit der Hand auf dem Treppengeländer, während die andere oft eine zittrige Tasse Kaffee ausbalancierte.

Obwohl die Einkäufe es irgendwie in die Küche geschafft hatten, tat Papa das nicht und stürzte die Stufen hinunter, landete bewusstlos auf seinem Kopf und erlitt eine fast tödliche traumatische Hirnverletzung. (Obwohl bemerkenswert, die halbe Gallone Karton mit Orangensaft, die er immer noch hielt, kam ohne einen Kratzer hervor.)

So begann die Wendung des großen Glücksrades.

Buchstäblich über Nacht hatten wir zwei hilflose Älteste, um die wir uns kümmern mussten, und meine Frau Shari und ich zogen ein und ich befand mich mit 61 Jahren in dem Bett und dem Zimmer, in dem ich im Alter von fünf Jahren geschlafen hatte.

Im Laufe der Zeit widersetzte sich Dad jedoch wieder einmal allen Widrigkeiten, und obwohl ein Arzt uns riet, Hospice anzurufen und uns zu verabschieden, schickte ich dem Arzt ein Jahr später ein Video meines Vaters, in dem er kräftig auf einem Heimtrainer fuhr. winkt dem Arzt zu und sagt: "Frag ihn, wie er ist!"

Jetzt ist ein weiteres Jahr vergangen, und nachdem er im letzten Frühjahr einen großen Anfall erlitten hatte, der ihn mehrere Tage lang auf der Intensivstation nicht mehr anspannte und sich mit Schläuchen füllte, forderte die kollektive Wirkung all seiner Traumata endlich ihren Tribut und wir erlebten, dass mein Vater ziemlich schnell war Verfall, Gedächtnisverlust und zunehmende Demenz.

Und ja, ich fand, dass ich ihm im Badezimmer half, seine Inkontinenzkleidung anzuziehen; und ja, ich begegnete der immerwährenden "Who-Wipes-Who?" – Frage, mit der ich dieses Stück begann. Ich fand, dass es auf der einen Seite eine sehr intime Handlung ist und mir eine innere Barriere bot, durch die ich mich bewegen musste. Auf der anderen Seite habe ich gemerkt, wie Jenkinson betont, dass es nicht wirklich eine große Sache ist, sondern nur, was zu tun ist.

Und es bleibt definitiv ein Leben außerhalb des Badezimmers. Jede Nacht nach dem Abendessen, wenn Shari und ich dort sind, spielen wir YouTube-Clips von Sinatra-Gesang, Gene Kelly-Tänzen, Szenen von Fiddler on the Roof und so weiter, und Dad kennt normalerweise die meisten Texte und singt mit. Neulich hat er den Typen auf der Bühne mit Sinatra als Sammy Davis identifiziert. Mit Adjutanten, die sich an ihm festhalten und er sich an seinem Rollator festhielt, war er dafür bekannt, bei feierlichen Anlässen an riesenhaften Conga-Linien teilzunehmen. Und mit sehr wenig Provokation können wir ihn dazu bringen, "The Flat Floot Floogie" oder "Tootie Fruitie" zu singen, zwei alte Lieblinge. Und natürlich sein altes Army-Lied:

"Nun, die Donuts, die sie uns servieren, sagen sie sind großartig,
Einer rollte vom Tisch und tötete einen Freund von mir.
Oh, wie ich dieses Armeeleben hasse:
Gee Ma, ich möchte gehen,
Gee Ma, ich möchte gehen,
Gee Ma, ich will nach Hause gehen! "

Als Dads Gehör sich verschlimmerte, entdeckten wir zufällig, dass er uns aus irgendeinem Grund viel besser hört, wenn wir mit einem italienischen Akzent sprechen. Die andere Nacht habe ich den jiddischen Satz "Oy gevalt" gesagt und er hat mich nicht verstanden, also habe ich einen italienischen Dialekt hinzugefügt: "Oy-a gevalt-a!"

Papa hat keinen Schlag verpasst:

"Ja, wo ist Valta? Ich suche auch nach ihm. "

Praktisch jedes Mal wenn ich zu meiner Frau rufe – "Shar?" – hört er es immer als "Dad" und wird antworten: "Was?" Ich wurde müde zu erklären, dass ich ihn nicht anrief, also entschied ich, dass ich ein neues brauchte Spitzname für Shari, um sie zu unterscheiden, und ich entschied mich für "Pfirsiche".

Aber ich war Dad nicht gewachsen, und sein Verstand war immer noch intakt unter immer neuen Formen von Demenz. Ich probierte den neuen Namen aus und rief: "Peaches?" Und mein Vater antwortete sofort:

"Ja Liebling?"

Ich habe immer wieder festgestellt, dass es immer Schichten von Freude und Gelächter gibt, die sich in die Schärfe und den Schmerz, die mit dem Verlust eines geliebten Menschen an Demenz verbunden sind, befinden. Als meine Mutter "verschwand", fragten mich die Freunde oft nervös, mit einem Ausdruck tragischer Erwartung in ihren Gesichtern: "Aber weiß sie immer noch, wer du bist?" Sie waren offensichtlich davon überzeugt, dass dies der wichtigste und unerträglichste Teil war Die gleichung. Aber ich würde mir normalerweise denken: "Nun gut, ich weiß immer noch nicht wirklich, wer ich bin, also warum sollte es mich kümmern, wenn sie es tut?"

Was ich getan habe, und von Anfang an, ist immer ein intuitives Gefühl der Verbindung . Nach 16 Jahren ist meine Mutter längst hinter jeder Sprache zurück, murmelt bestenfalls ein paar Kauderwelschlaute, wenn sie kommunizieren will, was selten ist. Meistens scheint sie damit zufrieden zu sein, aus ihrer unmittelbaren Umgebung entfernt zu sein, obwohl sie oft sehr wachsam zu sein scheint und manchmal den Fernseher anstarrt. Um Kontakt aufzunehmen, muss ich um ihre Augen kreisen wie ein Flugzeug, das nach einem Landeplatz sucht, bis ich diesen einzigartigen Ort finde, an dem ihre Schüler konzentriert sind, und ich komme in ihre Sicht.

Selbst dann kann sie meine Anwesenheit registrieren oder nicht. Aber es besteht zumindest eine Chance von 50:50, dass sie bemerkt, dass jemand dort steht – ein anderer Mensch schaut sie an – möglicherweise sogar, man kann nur Vermutungen anstellen, jemanden, den sie auf einer bestimmten Ebene erkennt und eine lange verlorene, ferne, verblasste Erinnerung auslöst tief in ihrem Unterbewusstsein.

Oder vielleicht gibt es überhaupt keine solche Anerkennung mehr. Ich weiß es wirklich nicht, obwohl ihre Helfer mir versichert haben, dass ich ein größeres Lächeln als jeder andere bekommen habe. Ich nehme das. Aber egal, was es gibt , ist ein plötzliches Hinaufströmen von Bewusstsein und Lebendigkeit in Mamas Gesicht, wenn sie schließlich bemerkt, dass ich vor ihr da bin, und sie wird in ein breites und warmes Lächeln ausbrechen und oft versuchen, ein paar Worte zu sagen, oder sogar vor Freude lachen. Und dann genauso schnell weg und vergesse ich bin da und ziehe mich zurück in ihre Welt.

Aber dieser einzelne, flüchtige Moment der Verbindung, Seele zu Seele, innerhalb des gewaltigen Geheimnisses des Seins und der Beziehung, ist immer genug für mich.

Im Gegensatz zu meiner Mutter, die sich meist aus der konsensuellen Realität in ihre Alzheimer-Welt zurückgezogen hat, ohne es bewusst wahrzunehmen oder sich darüber zu ärgern, ist mein Vater in der wenig beneidenswerten Position, gerade genug Selbstbewusstsein zu behalten, um zu erkennen, dass er viele verliert oder bereits verloren hat seine körperlichen und geistigen Fähigkeiten. So kann er oft ziemlich mürrisch, zurückgezogen, deprimiert, verwirrt und frustriert sein. Prozac hat nicht geholfen. Aber wie ich gesagt habe, kann er unter den richtigen Bedingungen mit den richtigen Leuten in das Leben geschubst werden und wird singen, scherzen, tanzen und lachen. Ich kann nur beten, dass er mehr von diesen Momenten hat und weniger von denen.

Wer wischt wer? Das ist wirklich das Geringste.

Eliezer Sobel ist der Autor von Blue Sky, White Clouds: Ein Buch für Erwachsene mit Gedächtnisproblemen , eines der wenigen Bücher, die für Demenzkranke erhältlich sind, unter etwa 20.000 Titeln für die Bezugsperson. Siehe blueswhiteclouds.com