Wie verändert eine Lungenkrebsdiagnose ein Leben?

Lisa Goldman ist 43 Jahre alt. Sie hat nie geraucht, aber vor zwei Jahren wurde Lungenkrebs im Stadium IV diagnostiziert. Sie hat sich zuerst mit mir in Verbindung gesetzt, nachdem sie mich über NPR sprechen hörte, eine Verbindung, die in einem früheren Stück besprochen wurde. Lisas Erfahrung hat sie dazu gebracht, für alle Lungenkrebspatienten – sowohl Raucher als auch Nichtraucher – zu werben. In diesem Interview wollte ich mehr darüber erfahren, wie ihr Kampf gegen Krebs ihr tägliches Leben, ihre Ansichten und Ziele geprägt hat .

Zusammen erinnerten Lisas Antworten mich an ein Zitat aus dem Film Philadelphia , in dem eine Frau, bei der AIDS diagnostiziert wurde, einen Gerichtssaal anspricht: "Ich sehe mich nicht anders als jeder, der diese Krankheit hat. Ich bin unschuldig. Ich bin nicht unschuldig. Ich versuche nur zu überleben. "

Warum ist es für Sie schwierig, über ein gesundes Leben mit Patienten zu sprechen, die an Lungenkrebs oder anderen Krebsarten leiden?

Dafür gibt es drei Gründe:

Erstens: Weil ich alles richtig gemacht habe (trainiert, gesund gegessen, nie geraucht, kaum getrunken) und diese Krankheit bekommen habe. In der Zwischenzeit sehe ich, dass Menschen weniger gesund um mich herum leben.

Als Fitnesstrainer habe ich mit jedem, der zuhören wollte, über gesunde Lebensentscheidungen diskutiert. Aufgrund meiner Erfahrung bin ich jedoch vorsichtig, zu viel Gewicht auf die Wahl des Lebensstils als Schlüssel zur Vermeidung von Krebs zu legen. Ich befürchte, es wird uns von anderen möglichen Umweltfaktoren ablenken. Es gibt Dinge, die wir als Individuen tun können, um das Risiko zu minimieren, aber absolute "Prävention" ist ein Mythos. Wir wissen nicht, was viele Krebsarten verursacht, und deshalb können wir sie noch nicht vollständig verhindern. Ein gesunder Lebensstil lohnt sich aus vielen Gründen, aber er ist keine Garantie gegen Krebs, sogar Lungenkrebs.

Zweitens: Weil es bei Lungenkrebs-Patienten mit einer Rauchergeschichte grausam ist. Fast alle von ihnen wurden süchtig, als sie jung waren, Opfer der Svengali-Marketing-Taktik einer milliardenschweren Industrie, und viele hatten schon lange aufgehört, als sie diagnostiziert wurden. Sie noch schlechter fühlen zu lassen, wenn sie am verletzlichsten sind, ist nutzlos und grausam.

Drittens: Weil es tatsächlich die Lungenkrebsursache beeinträchtigt. Wie wir bereits besprochen haben, hat der US Surgeon General das Rauchen mit mindestens 22 anderen Krankheiten in Verbindung gebracht. Lungenkrebspatienten auszusondern, sogar diejenigen, die geraucht haben, schuld sind und eine zweitklassige Behandlung haben, ist nicht richtig – es ist nicht fair gegenüber den Patienten, und es ist auch nicht gerecht für viele in der Allgemeinbevölkerung, die fälschlicherweise glauben (a ) dass Lungenkrebs das einzige wirkliche Risiko ist, das sie nehmen, wenn sie rauchen, und (b) wenn sie nicht rauchen, sind sie immun gegen Lungenkrebs. Die Öffentlichkeit muss verstehen, dass mit dem Rauchen viele gesundheitliche Risiken verbunden sind.

Die Quintessenz ist, dass, solange wir weiterhin an Lungenkrebs als Raucher-Krankheit denken, alle Lungenkrebs-Opfer verlieren. Solange es verdorben ist, werden Patienten mit Lungenkrebs übersehen, und die Geldmittel fließen nicht in die Forschung. Stattdessen wird eine überproportionale Menge an Anti-Tabak-Kampagnen für die Verbindung von Rauchen mit Lungenkrebs ausgegeben. Die Ära des Lungenkrebses als Aushängeschild für die Anti-Tabak-Kampagne muss beendet werden. Anstatt uns von Lungenkrebs-Opfern mit einer Rauchgeschichte zu distanzieren, indem wir sie für ihren ungesunden Lebensstil beschuldigen, hat die Nichtraucher-Lungenkrebs-Gemeinschaft beschlossen, sich mit ihnen zu vereinigen, weil wir alle von der Behandlung von Lungenkrebs ohne Schuld profitieren werden.

Es ist klar, dass Sie Ihr ganzes Leben lang einem gesunden Leben verpflichtet waren und bei Ihnen immer noch ein fortgeschrittener Krebs diagnostiziert wurde. Wie siehst du deine Gesundheit jetzt an? Haben Sie einen ähnlichen Lebensstil beibehalten wie vor Ihrer Diagnose?

Manche Dinge haben sich verändert, andere sind gleich geblieben. Ich trainiere immer noch regelmäßig, etwa 5 Mal pro Woche, aber normalerweise mit viel weniger Intensität. Nach meinen früheren Standards bin ich nicht mehr in Form. Nach "durchschnittlichen amerikanischen" Standards bin ich wahrscheinlich noch fitter als viele andere.

Während meine Scans derzeit fast normal aussehende Lungen zeigen, sind sie immer noch von der weit verbreiteten Krankheit, die anfangs dort war, sowie von der intensiven Chemotherapie, die ich in der ersten Phase meiner Behandlung erhielt, geschädigt.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich jemals wieder zu meinen Vordiagnosen kommen werde. Ich versuche, damit einverstanden zu sein, aber es ist demütigend, nicht in der Lage zu sein, einige der Dinge zu tun, die ich früher mit Leichtigkeit getan habe.

Welche Veränderungen mussten Sie vornehmen, um mit Ihrer Krankheit fertig zu werden?

Mein Lebensstil hat sich in vielerlei Hinsicht verändert. Meine Medikamente machen mir morgens oft Übelkeit, so dass ich vor dem Mittag keine Verpflichtungen eingehen muss. Die Behandlung hat meine Hormone und den Stoffwechsel zerstört, und ich habe Mühe, mein Gewicht zu kontrollieren. Ich trage jeden Tag Kompressionssocken, um das behandlungsbedingte Ödem zu bekämpfen. Ich bin vorsichtig mit meiner Diät, und ich habe meinen schon minimalen Alkoholkonsum ausgeschnitten, um meine Leber zu schonen, die bereits überarbeitet ist, um meine Medikamente zu verarbeiten. Ich besuche regelmäßig meinen Onkologen, aber manchmal besuche ich auch einen "Psychoonkologie-Berater", um mir bei der Bewältigung der schwierigen und einzigartigen emotionalen Herausforderungen zu helfen, mit einer solchen Diagnose zu leben.

Ich denke, eine der positivsten Veränderungen, die ich gemacht habe (die ich fast jedem empfehlen würde), besteht darin, dass ich mehr Anstrengungen unternehme, um Stressmanagement-Tools in mein Leben zu integrieren. Ich bin nicht großartig in der Meditation, aber ich versuche Dinge zu tun, wie Yoga zu praktizieren, mich in der Sauna zu entspannen, zu malen, Schaumbäder zu nehmen – alles, was mich beruhigt. Manchmal fühlt es sich nachsichtig an, aber ich weiß jetzt, dass beruhigende Aktivitäten wie diese ebenso wichtig sein können wie ein hartes Training, um meinen Körper gesund zu halten.

Sie konnten trotz Ihrer Diagnose mehr als zwei Jahre überleben. Die meisten Menschen verstehen, dass es Menschen gibt, die länger überleben als erwartet, aber ich frage mich, wie es Ihnen an diesem Punkt geht.

Wahr. Niemand – auch mein Onkologe – erwartete, dass ich am Leben bin, geschweige denn so gut, 2,5 Jahre nach meiner Diagnose. Natürlich war der größte Faktor für mein Überleben, dass mein Krebs positiv auf die ROS1-Fusion getestet wurde, was mich für eine bemerkenswert effektive zielgerichtete Therapie namens Crizotinib (Handelsname Xalkori) geeignet machte.

Natürlich ist mein Medikament Crizotinib kein Heilmittel. Genau wie bei der Chemotherapie wird mir gesagt, dass mein Krebs irgendwann gegen diese Behandlung resistent wird, und im Moment habe ich nur sehr begrenzte Möglichkeiten, wenn Crizotinib nicht mehr funktioniert. Die Zukunft ist sehr unsicher, und ich starre weiterhin auf eine 5-Jahres-Überlebensrate von weniger als 5% für Patienten mit Stadium IV-Lungenkrebs.

Meine größte Hoffnung ist, dass Crizotinib mich weiterhin ruhig hält, bis ich eine andere brauchbare Option habe. Ich beobachte klinische Studien und bin Teil der Bemühungen, ROS1-spezifische Forschung zu starten. Ich bete, dass ich "die Dose die Straße hinunter treten kann" lange genug, um meine Kinder aufwachsen zu sehen. Wenn es darum geht, angesehene Krebsforscher zu rufen und ständig dafür zu werben, den Lungenkrebs mit Stigmatisierung zu zerschlagen, damit wir die Finanzierung und die Überlebensraten verbessern können, dann sei es so. Ich bin der Aufgabe gewachsen.

Mehr über Lisas Reise mit Lungenkrebs erfahren Sie in ihrem Blog Every Breath I Take .