Menschen mit Diabetes demonstrieren für ihr Leben

Werden ihre Stimmen gehört und der Sporn verändert?

Vorführung 2017

Quelle: Erlaubnis von Elizabeth Pfiester

Elizabeth Pfiester, 30, ist eine Art medizinischer Flüchtling.

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Es ist ein Begriff, der sie erschreckt, aber bedenken Sie Folgendes: Pfiester wurde in Illinois geboren und aufgewachsen. Sie lebt jetzt in England, wo sie es sich leisten kann, mit Typ-1-Diabetes zu leben. Wenn sie in die USA zurückkehrte, würde sie Schwierigkeiten haben, die Medikamente und die Ausrüstung zu bezahlen, die nötig waren, um sie am Leben zu erhalten.

Ich habe seit Jahren über Diabetes geschrieben – die neuen Pumpen, die neuen Insulinsorten, die sogenannte künstliche Bauchspeicheldrüse. Ich konzentrierte mich auf Fortschritte in der Endokrinologie, sprang in unserer Fähigkeit, diese Hormonkrankheit zu kontrollieren und zu heilen. Aber bis vor kurzem habe ich die Kosten ignoriert. Ich habe angefangen, Tweets und Facebook-Posts von Diabetes-Aktivisten zu bemerken (ich wusste gar nicht, dass es so etwas gibt).

Also rief ich Freunde und Verwandte an, die entweder krank sind oder sich um jemanden kümmern, der es tut.

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Mein Cousin, dessen Sohn im Teenageralter an Typ-1-Diabetes leidet, sagte mir, dass es ein Vollzeitjob ist, mit den Pumpenfirmen, Insulinherstellern und Versicherungen zu kämpfen. Sie kennt ihre Zahlen auswendig. So viele Mütter erzählten mir dasselbe. Sie möchten, dass ihr Kind eine Reservepumpe hat, denn wenn die Pumpe ausfällt, können die Folgen tödlich sein.

Das hat mich dazu gebracht zu denken, dass Sie, wenn Sie diesen Zustand haben werden, wirklich reich sein sollten oder die Moxie und Zeit haben sollten, weiter zu kämpfen, um die Medikamente zu bekommen, die Sie oder Ihre Geliebte benötigen, um zu überleben.

Ein anderer Freund hat mir dies per E-Mail mitgeteilt:

Willkommen in meiner Welt. Apotheke, Blutzuckermessgerät, Pumpenmenschen und Versicherungen hassen mich. Eine schwarze Komödie für dich.

“Entschuldigung, Mr. H, wir können das Insulin nicht versenden”

‘Oh warum ist das”

“Hope braucht ihren Arzt, um ihr Rezept zu aktualisieren”

„Ähm, entschuldigen Sie, warum das so ist, sie hat Typ-1-Diabetes – seit über 9 Jahren. Also habe ich es vermisst? “

“Fräulein was?”

“Verpassen Sie nicht den flippin’schen Artikel auf der Titelseite, dass sie Typ I-Diabetes geheilt haben – abgesehen von der Überprüfung, ob Hope tot ist. Ich kann mir vorstellen, dass Sie nicht an einen Toten verschicken wollen. Wie wird sich ihr Rezept jemals ändern?”

“Nun, vielleicht würde sie, wenn sie ihre Diät änderte und trainierte, nicht so viel Insulin brauchen.”

“Sie ist Typ 1 nicht Typ 2”

“Es besteht ein Unterschied?”

Und so geht es, 9 Jahre jeden Monat eine andere Nussart. Und ja, jedes Jahr steigen die Prämien, die Selbstbehalte und die Co-Zahlungen steigen und die Preise für die Drogen steigen. Und jedes Jahr müssen Viertel für Viertel für alles erneut genehmigt werden. Es ist Idiotie. “

Nächste Woche, am 30. September, fliegt Pfiester, eine Organisation namens T1 International, zur zweiten jährlichen Kundgebung außerhalb des Hauptquartiers von Eli Lilly in Indianapolis aus Großbritannien. Im vergangenen Jahr waren etwa 30 Personen anwesend, aber es war ein kraftvoller Tag, an dem mehrere Staatsgruppen gegründet wurden, in denen Aktivisten seitdem Insulinpreise auf die Tagesordnung gesetzt haben und weiterhin in den Mainstream drängen.

“In erster Linie”, sagte Pfiester, “sollten die Menschen es sich leisten können, die Wahl zu treffen, was für ihre Gesundheit am besten ist. Im Moment gibt es ein zweistufiges System. Diejenigen, die einen guten Versicherungsschutz haben oder sich dies auf andere Weise leisten können, erhalten analoges Insulin, das ihnen mehr Flexibilität und weniger Unvorhersehbarkeit des Blutzuckerspiegels ermöglicht. “

Es gibt ältere, billigere Formen von Insulin, aber Pfiester, die dieses Insulin in jungen Jahren verwendet hat, erklärte, dass ältere Insuline gefährlichere Hochs und Tiefs des Blutzuckerspiegels verursachen.

Nicole Smith-Holt plant bei der Demonstration am 30. September zu sprechen. Ihr Sohn starb letztes Jahr, weil er sich sein Insulin nicht leisten konnte. Er war 26 Jahre alt und nicht mehr in der Versicherung seiner Eltern. Als er in die Apotheke kam, war er schockiert über die Kosten seines Insulins. Er verließ die Apotheke ohne etwas zu kaufen und versuchte zu rationieren, was er hinterlassen hatte. Er wurde tot in seiner Wohnung gefunden.

Smith-Holt ist nicht alleine. Kevin Houdeshell, 36, starb vor vier Jahren, weil die Apotheke kein Rezept hatte und er seinen Arzt nicht erreichen konnte. Es war der Nachmittag von Silvester.

Die Familien, die nächste Woche vor dem Protest erscheinen, wollen sicherstellen, dass diese tragischen Geschichten nie wieder vorkommen. Die an T1International Beteiligten sind entschlossen und optimistisch. “Menschen, die noch nie aktiv waren und sich bisher engagiert haben, treffen sich jetzt mit den Gesetzgebern und werden von ihnen verpflichtet, sich mit Fragen der Drogenpreisbildung zu befassen”, sagte Pfiester. “Da tragische Geschichten jeden Tag mehr an Bedeutung gewinnen, denke ich, dass die Tatsache, dass sich Patienten erheben, um der Gier der Unternehmen ein Ende zu setzen, es wert ist, sie zu verstärken.”

Verweise

Evite for Demonstration: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733