Trauma vs Behandlung für Cassandra in einem Connecticut Hospital

Stellen Sie sich vor, Sie erhalten eine potenziell tödliche Diagnose von Krebs-Hodgkin-Lymphom. Stellen Sie sich vor, Ihnen würde gesagt, dass Ihre einzige Behandlungsoption eine intensive Chemotherapie und Bestrahlung ist. Stellen Sie sich vor, dass Sie sich verängstigt fühlen und dagegen sind, mit giftigen Chemikalien vollgepumpt und durch Strahlung geschädigt zu werden. Stellen Sie sich vor, Sie möchten nicht die schrecklichen Nebenwirkungen erleiden und sind besorgt über die langfristigen Folgen – Risiken wie Unfruchtbarkeit, Schäden an anderen Organen und die Entwicklung anderer Krebsarten.

Jetzt … .imagine gesagt, dass Sie nicht das Recht haben, Behandlung zu verweigern, weil Sie nur 17 Jahre alt sind, auf dem Höhepunkt des Erwachsenenalters, aber gesetzlich noch ein minderjähriges Kind für weitere 9 Monate. Stellen Sie sich vor, Sie würden trotz Ihrer überlegten und beredten Einwände nicht in der Lage sein, Ihre eigenen medizinischen Entscheidungen zu treffen. Stellen Sie sich vor, Sie werden als "unreif" betrachtet, weil Sie Angst vor einer beängstigenden Diagnose, vor der schwierigen Behandlung und vor dem Rechtsstreit haben. Stellen Sie sich vor, Sie werden aus Ihrem Zuhause entfernt, in Gewahrsam genommen und von Ihrer unterstützenden Mutter getrennt, die als fahrlässig gilt, weil sie sich an Ihre Wünsche halten möchte. Stellen Sie sich vor, Sie könnten unter "Krankenhausarrest" gestellt werden, so dass diese Behandlung durchgeführt werden kann und körperlich in einem Krankenhausbett festgehalten, ruhiggestellt und gegen Ihren Willen mit einer Chemotherapie infundiert werden kann.

Nun … stelle dir vor, diese Mutter zu sein, darf keine zweite Meinung suchen oder Behandlungsalternativen untersuchen. Stellen Sie sich vor, Sie werden als feindselig betrachtet, weil Sie gegen diese Behandlung sind. Stellen Sie sich vor, Sie dürfen Ihr Kind nicht besuchen und trösten. Stellen Sie sich vor, dass Ihnen gesagt wird, dass Ihre Tochter, wenn sie aus dem Krankenhaus entlassen wird, in einer Gruppenunterkunft untergebracht wird.

Nun … stell dir vor, du bist das medizinische Team, wenn du mit einer Patientin konfrontiert wirst, die eine Behandlung ablehnt, die ihr eine sehr gute Überlebenschance gibt. Stellen Sie sich hilflos vor, wissend, dass sie ohne Behandlung sterben wird. Stellen Sie sich vor, Sie wüssten nicht, wie Sie sich mit dieser Patientin oder ihrer Mutter verbinden können oder wie Sie sie davon überzeugen können, dass diese Krankheit potenziell heilbar ist, und diese Behandlung ist die einzige, die ihr Leben retten kann. Stellen Sie sich vor, diesen Fall widerwillig vor Gericht zu bringen, da Sie wissen, dass ein Sorgerechtsstreit sowohl für das Kind als auch für die Eltern immer traumatisch ist.

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Nun … stell dir vor, der Arzt oder die Krankenschwester zu sein, der befohlen wurde, diese junge Person zu beschützen und gegen ihren Willen eine Chemotherapie zu verabreichen. Stellen Sie sich vor, Sie würden Sie traumatisieren. Stellen Sie sich vor, Sie würden den therapeutischen Wert Ihrer Handlungen in Frage stellen und sich fragen, ob der traumainduzierte Stress die Chemotherapie weniger effektiv macht und diese extremen Maßnahmen allesamt umsonst macht. Stellen Sie sich vor, Sie fragen sich, ob Sie mehr schaden als nützen.

Dies ist der Albtraum, der derzeit im Connecticut Children's Medical Center in Hartford stattfindet. Diese Situation wirft viele Fragen auf, die medizinische Ethik, die Verbindung zwischen Körper und Geist, das Recht eines Patienten auf Selbstbestimmung, die Einwilligung nach Aufklärung, das Sorgerecht für Kinder und die Gesundheitsversorgung betreffen.

Es ist wichtig sich daran zu erinnern, dass wir Cassandra oder ihre Mutter nicht kennen, noch haben wir alle medizinischen und rechtlichen Fakten dieses Falles, noch sind wir sogar an den Wänden des Krankenhauses geflogen. Wir können nur die Konten lesen, über diese Fragen nachdenken und uns über die Antworten wundern. Dieses Drama wird sich so abspielen, wie es sollte, ungeachtet dessen, was wir denken oder tun könnten. Alle Spieler, einschließlich Cassandra und ihrer Mutter, werden lernen und aus diesem Streit lernen – wie wir es oft tun – früher oder später.

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Aber was können wir, die erkennenden Außenseiter, lernen? Anstatt zu versuchen herauszufinden, wer Recht hat und wer Unrecht hat, versuchen wir, die Ursache des Problems zu verstehen: ein tragischer Zusammenbruch der Qualität der medizinischen Versorgung dieser jungen Frau und ihrer Familie.

Drei ineinander verwobene Goldstandards der Gesundheitsversorgung kommen mir in den Sinn, und dieser Fall unterstreicht ihren Wert und zeigt, wie Trauma entstehen kann, wenn sie fehlen.

1) Ganzheitliche, individuelle Betreuung – Behandeln des Patienten als Ganzes (wie in einem physischen, spirituellen, emotionalen und sozialen Wesen), Antworten auf seine oder ihre einzigartigen Bedürfnisse und Sehen dieser Person und ihrer Familie als würdig Respekt und Mitgefühl. Wenn man diese Patientin als "Hodgkin-Lymphom" behandelt und diese Mutter als "feindselig und vernachlässigend" betrachtet, ist es ähnlich, die Situation durch ein Loch zu betrachten. Trauma ist das Gegenteil davon , Familien mit Respekt, Würde und Mitgefühl zu behandeln .

2) Entwicklungsunterstützende Pflege – Berücksichtigung des Entwicklungsstandes und der Bedürfnisse von Patient und Familie. In dieser Situation ist es für einen Teenager entwicklungsangemessen – und normal – Autorität in Frage zu stellen – besonders ein Teenager wie Cassandra, der intelligent, sensibel, überlegt, unabhängig zu sein scheint und Autonomie, Freiheit und Gerechtigkeit schätzt. Warum konnte das medizinische Team keinen Weg finden, ihr das Gefühl von Autonomie zu geben, das sie begehrt (und verdient) – indem sie ihren Gedanken und Gefühlen lauscht, ihre Fragen beantwortet, die Diagnose klärt, Behandlungsoptionen auslotet, sie über Überlebensraten informiert, Nebenwirkungen und Risiken und ihre Anliegen ansprechen?

Es ist auch in der Entwicklung angemessen, dass eine Mutter versucht, ihr Kind vor wahrgenommenem Schaden zu schützen. Wenn, wie von einigen Berichten vorgeschlagen, diese Mutter nicht vertrauenswürdig, fehlgeleitet und / oder uninformiert ist, würde sie natürlich die Zustimmung verweigern – und ihre Tochter dabei unterstützen, dasselbe zu tun – ungeachtet der medizinischen Beweise, die einen großen Nutzen und ein geringes Risiko der empfohlenen zeigen Behandlungen. Warum konnte das medizinische Team diese Mutter nicht erreichen und sie unterstützen, das Interesse ihres Kindes zu bestimmen?

3) Beziehungszentrierte Versorgung – Aufbau von therapeutischen, kooperativen Beziehungen mit Patienten und Familien. Diese Pflegephilosophie betrachtet Beziehungen – die innige Verbindung zwischen Menschen – als zentral für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung. Beziehungsorientierte Pflege ermöglicht es dem Arzt, das Vertrauen der Patienten und der Familie zu gewinnen und das Mitgefühl für den Patienten und die Familie zu vermitteln, zu unterstützen und zu spüren. Im Gegenzug fühlen sich Patient und Familie respektiert, angehört, verstanden, untergebracht und aufrichtig umsorgt. Dies ist der Zucker, der der Medizin hilft, unterzugehen. Nach allen Berichten wurden Cassandra und ihrer Mutter nur bittere Pillen angeboten.

Glücklicherweise findet man in den Leitbildern der meisten Krankenhäuser, einschließlich der folgenden, Kernel dieser Goldstandards: "Das Connecticut Children's Medical Center ist der Verbesserung der physischen und emotionalen Gesundheit von Kindern durch familienzentrierte Pflege gewidmet."

Was ist also in Cassandras Fall schiefgelaufen? Wie sind sie und ihre Mutter durch die Ritzen gefallen? Zugegeben, Patienten und Familien in der Krise können sehr schwierig sein, damit zu arbeiten. Bestimmte Patienten und Praktizierende werden miteinander kollidieren. Einige Praktizierende und Familien werden sich gegenseitig auslösen.

Aber trotz der unvermeidlichen Konflikte können Krankenhäuser ihren ausgezeichneten Aufgaben treu bleiben – indem sie ihr medizinisches Personal hervorragend unterstützen. Sie müssen das Training, die Aufsicht und die Unterstützung bereitstellen, die es den Praktikern ermöglichen, allen Patienten und Familien – einschließlich der herausfordernden, die mehr Zeit, Aufmerksamkeit und Fähigkeiten benötigen – eine qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten.

Wenn und wenn Beziehungen zusammenbrechen, müssen therapeutische Alternativen innerhalb des Krankenhauses verfügbar sein, anstatt sich an das Rechtssystem zu wenden, Eltern zu kriminalisieren und die Kinder von ihren Familien zu entfernen.

Zum Beispiel müssen den Praktikern Ressourcen zur Verfügung stehen, wenn sie einen Patienten oder eine Familie vorfinden, die eine besondere Herausforderung darstellen. Supervision, Debriefing und psycho-soziale Runden können die notwendige Unterstützung bieten. Teamwork ist auch der Schlüssel, zum Beispiel die Beratung mit Kollegen, die sich auf soziale Dienste, psychische Gesundheit, Seelsorge und kulturelle Vielfalt spezialisiert haben – oder Kollegen, die einfach ein Gespür für reibungsloses Segeln in unruhigen Gewässern haben.

Und es darf keine Scham geben, wenn ein Praktizierender um Hilfe bittet. In der Tat fördert die Beziehungspflege gesunde Beziehungen zwischen Kollegen, einschließlich Offenheit und Zusammenarbeit. Daher fördert die beziehungszentrierte Versorgung auch selbstreflexive Praktiken und Selbstfürsorge, die für das Wissen um die eigenen Grenzen wichtig sind, nicht zögern, um Hilfe zu bitten, und auf die vielfältigen Fähigkeiten und Stärken des medizinischen Teams zurückgreifen können. Dieser Teamansatz und die damit verbundenen Beziehungen sorgen für den Aufbau therapeutischer Beziehungen zu jedem Patienten und jeder Familie.

Die Zusammenarbeit mit Patienten und Familien bedeutet, dass das Ziel nicht ist zu überzeugen, sondern gemeinsam zu erforschen. Mit Cassandra könnte es therapeutisch gewesen sein zu erforschen, warum sie lieber die Krankheit erleiden und sicherlich sterben würde, anstatt die Behandlung zu erleiden und wahrscheinlich zu leben. Kollaboration bedeutet nicht streiten und aufgeben, sondern mit Mitgefühl begleiten. Wenn sich Ärzte darauf konzentrieren, dass sie ihren Weg finden, fühlen sich Patienten und Familien wahrscheinlich unsichtbar und missverstanden. Familien können spüren, wenn Ärzte sich mehr um die Behandlung kümmern als der Patient. Manche Patienten und Familien geben auf, wenn sie sich nicht mehr fühlen, aber ihr Vertrauen ist verletzt. Andere widersetzen sich mächtig, auf einen bestimmten Weg gezwungen zu werden.

Schließlich müssen zusätzliche Ressourcen für Patienten und Familien verfügbar gemacht werden. Es gibt einfach nicht genug Stunden am Tag – oder genug Praktizierende in einem Team – um die gesamte Konstellation der Unterstützung anzubieten, die Patienten und Familien benötigen. Stattdessen kann das Team Patienten und Familien Informationen über Unterstützungsgruppen und Interessenvertretungsorganisationen anbieten und ehemalige Patienten dazu bringen, zuzuhören und ihre eigenen Erfahrungen und Strategien zu teilen.

Am Ende wird nichts gewonnen, wenn man mit dem Finger auf den Patienten oder die Familie zeigt, die Praktizierenden beschuldigt oder das Kinderfürsorgesystem abschätzt.

Stellen Sie sich stattdessen vor, dass ein Krankenhaussystem aus dieser Situation lernt und Wege findet, wie es seine würdige Mission umsetzen kann.