Unsere Wahrheit über chronische Krankheit sprechen

Können wir mehr über unsere Krankheitserfahrung erfahren?

Quelle: Katie Willard Virant

Vielleicht haben Sie Medikamente im Fernsehen gesehen, in denen schöne Menschen im Garten arbeiten, mit einem romantischen Partner am Strand spazieren gehen und ein lachendes Kind in die Luft werfen. Während die Montage rollt, schwärmen die strahlenden Schauspieler davon, wie sehr diese bestimmte Medizin ihr Leben verbessert hat. Am Ende des Werbespots informiert ein unheimlich beruhigendes Voiceover die Zuschauer darüber, dass dieses Medikament eine Reihe von Nebenwirkungen haben kann, die mit bizarren Folterungen und vielleicht sogar dem Tod vergleichbar sind. “Wer würde das in ihren Körper tun ?!” Sie haben vielleicht gedacht. (Erhebt die Hand). Mich. Letzte Woche

Ich hatte meine erste Infusion von Stelara letzten Freitag. Es ist eine biologische Droge, die mein übereifriges Immunsystem ablehnt. Wie bei anderen Biologika gibt es eine lange Liste möglicher Nebenwirkungen und gruseliger Bilder, die bei einer Google-Suche auftauchen. Ich habe das letzte Mal 2011 eine biologische Droge ausprobiert, und es hat gut funktioniert, bis ich schreckliche Nebenwirkungen nach einem Jahr des Erfolgs entwickelte. Um es milde auszudrücken, dieses Fiasko war so schrecklich, dass ich schwor, ich würde meinen Körper nie wieder vergiften. Daher verwendete ich eine Reihe von Stop-Gap-Maßnahmen (Prednison, begrenzte Nahrungsaufnahme und sporadische Krankenhauseinweisungen), die mich kaum zusammenhielten, bevor 2013 eine Operation erforderlich wurde. Diese Operation verursachte schwerwiegende Komplikationen, deren Bereinigung über ein Jahr dauerte. Nochmal, um es milde auszudrücken, nicht eine großartige Zeit meines Lebens.

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Die Ergebnisse meiner letzten Darmspiegelung (ich bekomme jedes Jahr eine – eine weitere lustige Tatsache mit Morbus Crohn) zeigten eine Krankheitsaktivität, so dass mein Arzt mich drängte, etwas zu unternehmen. Ich hatte eine Wahl. Es gab Option A – ich nannte es “ein Stein”; und es gab Option B – auch bekannt als “ein harter Ort”. Option A sollte Stelara beginnen; Option B sollte nichts tun. Um Stelara zu starten, wäre es die Krankheit anzugreifen und (hoffentlich) aufzuhalten. Es wäre auch, schwere Nebenwirkungen zu riskieren. Nichts zu tun wäre, das Risiko dieser besonderen Nebenwirkungen zu eliminieren, aber die Krankheit zuzulassen, um meine Lebensqualität zu verringern, was letztendlich zu einer Operation führt und ein anderes Risiko birgt. Was sollte ein Mädchen tun?

Zum ersten Mal in meinem Leben erzählte ich meinen engen Freunden von meinem qualvollen Entscheidungsprozess. Ich entschied mich dafür, die Details meines Dilemmas aufzudecken, anstatt zu sagen: “Wahrscheinlich muss ich ein neues Medikament beginnen; wünsche mir Glück! “Ich malte ein Bild für sie:” So war es, als ich eine Medikamentenreaktion hatte. So war es bei chirurgischen Komplikationen. Deshalb bin ich durch diese Entscheidung so gelähmt, dass ich nachts nicht schlafen kann. Das bin ich gerade. ”

Meine Freunde hörten genau zu, baten um mehr Informationen und fühlten sich in meine Angst hineinversetzt. Ich fühlte mich gesehen; Ich fühlte mich gehört; Ich fühlte mich verstanden. Einer von ihnen sah mich mit traurigen Augen an und sagte: “Ich hatte keine Ahnung.” Das kam mir so wichtig vor. Wie war es, dass ich so viele Details meiner Erfahrung von ihr behalten hatte? Sie wusste, dass ich Morbus Crohn hatte, aber sie wusste nicht, was das für meine gelebte Erfahrung bedeutete. Sie wusste es nicht, weil ich sie nicht hereingelassen hatte. Ich hatte beschlossen, sie und alle anderen in meinem Leben auf Distanz zu halten, wenn es um meine Krankheit ging. Ich versuche – nach und nach, Offenlegung durch Offenlegung -, das zu korrigieren.

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Mein krankes Ich lebte lange Zeit auf einer von einem Wassergraben geschützten Insel. Mit jedem Moment der Ehrlichkeit, jedem Wort der Offenbarung, jedem Versuch der Verletzlichkeit baue ich eine Brücke, die den Graben durchquert und diese Insel mit der Außenwelt verbindet. Mit jeder positiven Erfahrung wird die Brücke stabiler. Mein krankes Selbst kann es durchqueren und mit anderen Menschen interagieren; Andere können mich durchqueren und finden, wenn ich die Insel der Krankheit nicht verlassen kann. Ich habe jetzt Gesellschaft. Ich bin nicht alleine.

Wenn man lange Zeit auf der Insel der Krankheit gelebt hat, kann es schwer sein zu wissen, wie man diese Verbindungsbrücke baut. Wenn Sie dies erkunden möchten, würde ich bitten, dass Sie sich zehn Minuten Zeit nehmen und einen Brief an einen Freund oder Verwandten Ihrer Wahl schreiben. Das Thema Ihres Briefes ist “Dinge, von denen ich wünsche, dass Sie von meiner Krankheit gewusst haben”. Denken Sie nicht zu sehr nach und sorgen Sie sich nicht um Ihre Handschrift oder Rechtschreibung. Dies ist kein Brief, der gesendet werden soll, es sei denn, Sie möchten ihn senden. es ist wirklich für dich, lass die Worte einfach fließen. Wenn Sie mit dem Schreiben fertig sind, legen Sie den Brief für eine Stunde, einen Tag, eine Woche weg. Kehre dann zu ihm zurück und denke darüber nach, was du geschrieben hast. Was überrascht dich an deinem Brief? Welche Gefühle kommen auf, wenn du es liest? Was wäre der einfachste Teil Ihres Briefes mit dem Adressaten zu teilen? Was wäre am schwierigsten?

Es könnte weh tun, diesen Brief zu schreiben. Es mag riskant sein, die Dinge, die sich so verletzlich fühlen, in Worte zu fassen, dass sie alleine auf einer Insel leben müssen. Aber hier ist, was du getan hast, um einen Stift zu Papier zu bringen: Du hast Wortbausteine ​​erschaffen, mit denen du deine Brücke bauen kannst, die den Graben trennt, der dich von der Welt trennt. Du hast den Prozess gestartet.

Wenn ich einen Fernsehspot machen würde, um die Wahrheit der Krankheit zu sagen, würde ich normale Menschen darstellen, die ihrem Leben nachgehen. Sie könnten sagen: “Ich fühle mich weniger einsam.” “Ich fühle mich robuster.” “Ich bin nicht unsichtbar.” Der Voice-Over warnte nicht vor gefährlichen Nebenwirkungen; Vielmehr würde es sagen: “Mit diesem Verfahren sind minimale Risiken und maximale Vorteile verbunden. Zögern Sie nicht, es zu versuchen. Du hast das. ”