Ein kürzliches Missgeschick, das meine sechsjährige Tochter in der Schule erlitt – eine Schnittwunde am Kopf, die zu Stichen führte – brachte uns beide in die Notaufnahme und mich zu einer Epiphanie. Als mein kleines Mädchen auf dem Krankenhausbett lag und vor Schmerzen schrie, war ich direkt bei ihr, als der Arzt einen kleinen Teil ihrer Kopfhaut wieder zusammennähte. Ich war körperlich bei ihr, hockte mich auf ihr Niveau und erhalte den ganzen Augenkontakt; Ich war emotional mit ihr zusammen, als ich ihre Notrufnummer zur Kenntnis nahm. Einfach ausgedrückt riss es mich innerlich auf, um sie in solchen Schmerzen zu sehen. Als ich mit ihr nach Hause fuhr und wir beide das Vergnügen und die Erleichterung einer schnellen Rückkehr zur Normalität empfanden, konnte ich nicht umhin, daran zu denken, wie so viele Eltern den Schmerz erleben, ihr Kind regelmäßig leiden zu sehen – ohne solch ein Ultimum Linderung.
Ich dachte über Eltern nach, die Kinder mit schwerer Epilepsie oder Mukoviszidose haben, sowie über Kinder mit Krebs und anderen Krankheiten, die häufige Schmerzen verursachen und regelmäßige Behandlungen erfordern. Ich dachte an Eltern von Kindern mit seltenen genetischen Störungen oder physischen Defekten, Eltern, die ihren Kindern beibringen müssen, zu leben – und glücklich zu sein -, während sie Sommer im Krankenhaus oder Winter verbringen, um sich von größeren Operationen zu erholen. Für diejenigen von uns, die diese Erfahrung nicht leben, können wir nicht die emotionale Abnutzung kennen, die ihre Kinder leiden sieht.
Und denke einen Moment über das Warten nach. Die meisten von uns ärgern sich, dass sie eine halbe Stunde im Wartezimmer warten, um unseren Arzt aufzusuchen, aber denken Sie an die Summe der Stunden, die die Eltern chronisch kranker Kinder in Arztpraxen, Physiotherapiezentren, Spezialkliniken verbringen. und Krankenhäuser.
Natürlich ist das Warten im Vergleich zu anderen Herausforderungen, denen sich diese Eltern gegenüber sehen, verblasst, einschließlich der Notwendigkeit, gegen Versicherungsunternehmen anzukämpfen oder die Einhaltung der Medikation durch ihre Kinder zu überwachen. Endergebnis: Diese Eltern verdienen echte Anerkennung für die Opfer, die sie machen, wenn sie die einzigartigen Bedürfnisse ihrer Kinder erfüllen.
Ein Kunde von mir hatte eine Tochter, die an Leukämie erkrankt war, und ich wurde von der "Make-the-Best-of-It-Attitude" inspiriert, die mein Klient die meiste Zeit trug. Zur gleichen Zeit sah ich auch die Verletzung und Enttäuschung. Ich sah sie eine unter der Oberfläche liegende Traurigkeit tragen, dass ihr Kind gezwungen war, sich an eine Welt anzupassen, die in ihren Herausforderungen hart und unerbittlich war. Ich glaube, dass wir uns alle mit einer Tatsache beschäftigen, von der uns allen erzählt wird: Das Leben ist nicht fair. Aber wenn Sie älter werden, werden Sie feststellen, dass es noch weniger fair ist, als Sie ursprünglich gedacht hatten.
Was können wir tun, um diesen Eltern zu helfen?
Mein Herz geht an die Eltern von Kindern, die schwere medizinische Probleme haben. Für Sie zu lieben und für Ihre Kinder zu sorgen ist ein Beweis für Ihre Stärke und Entschlossenheit, für Ihre Kinder da zu sein, egal was. Vielleicht sind die Eltern von chronisch kranken Kindern bescheiden, was darauf hindeutet, dass es nicht unbedingt erstaunlich ist, was sie tun – es ist mein Kind, ich tue, was ich tun muss -, aber Eltern von chronisch kranken Kindern verdienen sehr viel Respekt für alles, was sie tun.
Es geht mir nicht darum, Mitleid oder übermäßige Sympathie auszudrücken, denn das ist sicherlich nicht das, was diese Eltern brauchen. Eine Lektion, die wir alle lernen müssen, ist, dass die Eltern von chronisch kranken Kindern keine übermäßige Sympathie brauchen oder bevormundet werden, als ob ihr Leben nichts weniger als Leiden wäre. Aber jedes Elternteil kann manchmal eine zusätzliche Hand benutzen – besonders diese. Wenn Sie Eltern mit chronisch kranken Kindern in Ihrer Gemeinde kennen, können Sie Respekt und Empathie für sie zeigen, indem Sie anbieten, ihr Kind zu einem oder zwei Verabredungen mitzunehmen, oder sie zu fragen: "Was kann ich tun, um diese Woche zu helfen?"
Es ist nicht alles schlecht.
Es ist wichtig zu beachten, dass Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass einige unerwartete positive Vorteile von der Erziehung solcher Kinder herrühren können, so dass diese einzigartige Erfahrung nicht nur Schmerz und Leid ist. In einer Studie von Barakat, Alderfer & Kazak (2006) von jugendlichen Krebsüberlebenden und ihren Müttern sagten 86 Prozent der Mütter, dass Krebs "einen positiven Einfluss darauf hat, wie sie über ihr Leben denken." Es macht auch Sinn, dass Stärken entstehen, wenn man Herausforderungen meistert.
Aber es gibt Risiken für die Eltern.
Laut einer Studie von 2014 mit Kindern mit Mukoviszidose leiden die Eltern dieser Kinder häufig unter psychischen Problemen (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner & TIDES-UK Group, 2014). Die Studie untersuchte etwa 1.000 Mütter und 182 Väter von Kindern mit Mukoviszidose, und sie fanden heraus, dass Depressionen und Angstzustände bei diesen Eltern hoch waren. Konkret erfüllten 30 Prozent der Mütter die Kriterien für eine Depression, und ungefähr 55 Prozent der primären Bezugspersonen der Kinder waren ängstlich. Diese Zahlen sind hoch und unterstreichen die Notwendigkeit von mehr sozialer Unterstützung für diese Elternschaft.
Soziale Netzwerke können Unterstützung bieten.
Welche sozialen Netzwerke oder Organisationen stehen den Eltern von chronisch kranken Kindern zur Verfügung? Caregiver Action Network verfügt über eine Website, die Eltern und Familien zu einer Vielzahl hilfreicher Ressourcen führt, darunter das Family Caregiver Form und Peer Network, ein Netzwerk, das sich aus Freiwilligen im ganzen Land zusammensetzt, die bedürftigen Familien helfen (www.caregiveraction.org). . Die Organisation Family Voices arbeitet daran, den Familien der mehr als 10 Millionen Kinder, die besondere Gesundheitsbedürfnisse haben, Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Die Website der Organisation verfügt über eine Vielzahl von Ressourcen und Tools, die Eltern nutzen können (www.familyvoices.org). Organisationen wie diese können im Leben von benachteiligten Familien einen enormen Unterschied machen.
Verweise
Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). Posttraumatisches Wachstum bei jugendlichen Überlebenden von Krebs und ihren Müttern und Vätern. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M. A., Quittner, A., TIDES-UK-Gruppe (2014). Depression und Angstzustände bei Jugendlichen und Erwachsenen mit Mukoviszidose im Vereinigten Königreich: Eine Querschnittsuntersuchung. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.
