XMRV und CFS-A 2. Positive Studie führt zu mehr Kontroversen

Das Thema XMRV und seine mögliche Verbindung zum chronischen Erschöpfungssyndrom ist wieder in den Nachrichten erschienen. Das Medieninteresse geht auf mehrere aktuelle Studien zurück, die zu unterschiedlichen Schlussfolgerungen hinsichtlich der Frage kommen, ob die XMRV-CFS-Verknüpfung vorhanden ist oder nicht.

In einer Studie, die Anfang des Monats in der Retrovirologie veröffentlicht wurde , berichteten CDC-Forscher über das Fehlen von XMRV bei den CFS-Patienten der Studie und ihrer Kontrollgruppe. Eine andere Studie, deren Veröffentlichung von der FDA und der NIH vorübergehend blockiert wurde, widerspricht dem und stellt fest, dass XMRV häufig im Blut von CFS-Patienten vorhanden ist.

Ich habe das genau verfolgt. Es ist leider ein sehr hoch aufgeladenes Thema, das die Unterströmungen dessen vermisst, was wirklich passiert. Wir haben ein medizinisches System, das immer noch einige Befürworter der "flachen Erde" hat – diejenigen, die versuchen, CFS und Fibromyalgie zu glauben, sind keine wirklichen Krankheiten. Wie in der Vergangenheit mit vielen Krankheiten aufgetreten ist, die Frauen mehr als Männer betreffen, und wo ein diagnostischer Labortest nicht früh in seiner Erforschung bestand, versuchten einige Ärzte zu glauben, dass der Patient einfach verrückt war. Dies geschah bei Multipler Sklerose (durch "hysterische Lähmung" genannt), rheumatoider Arthritis und in letzter Zeit bei Lupus. Jetzt sind CFS- und Fibromyalgie-Patienten an der Reihe.

Die Ursache des Problems kann sogar in dem medizinischen Ausdruck "Hysterie" gesehen werden, der von dem Wort "hystero" abgeleitet ist, was Uterus bedeutet. Wenn du eine Frau bist und der Arzt nicht weiß, was mit dir los ist, bist du verrückt.

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Der Versuch, diese behindernde und schwere Krankheit zu entkräften, bietet dem beschäftigten Arzt eine Ausrede, um faul zu sein, was einfacher ist als sich die Zeit zu nehmen, Patienten mit einer komplexen Krankheit richtig zu lernen und zu versorgen – besonders wenn Versicherungsunternehmen oft nicht dafür bezahlen Zeit. Es erlaubt auch eine Entschuldigung für Versicherungsgesellschaften (Gesundheit und Behinderung) zu vermeiden, Patienten Milliarden von Dollars aufgrund von ihnen zu bezahlen. Leider sind diese "Vorteile" zu entsetzlichen Kosten für die Gesundheit der Patienten.

Die einfache Realität

1. CFS und Fibromyalgie sind eindeutig sehr reale und verheerende physikalische Bedingungen. Dies wurde in unserer veröffentlichten placebokontrollierten Studie nachgewiesen, die zeigte, dass ein integriertes Behandlungsprotokoll 91% der Patienten mit einer durchschnittlichen Verbesserung der Lebensqualität um 90% geholfen hat. Da die Patienten, die Placebo erhielten, minimale Besserung zeigten, während die Patienten mit aktiver Behandlung dramatische Verbesserungen zeigten, ist dies eindeutig eine echte und körperliche Krankheit.

   Wir haben das "SHINE-Protokoll" (Schlaf, hormonelle Unterstützung, Infektionen, Ernährungsunterstützung und Übung als fähig) bei über 15.000 Patienten in den Fibromyalgie- und Fatigue-Zentren auf nationaler Ebene effektiv angewendet. Dieses Protokoll wird bundesweit von über 1.000 Ärzten angeboten.

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2. Diese Syndrome beinhalten eine Immundysfunktion, und viele verschiedene Infektionen sind bei CFS / FMS häufiger als bei gesunden Menschen, genauso wie bei anderen immunsupprimierten Erkrankungen wie AIDS. Im Grunde nehmen die Patienten wegen der Immundysfunktion viele ansteckende "Anhalter" auf. Einige Infektionen müssen behandelt werden, aber die meisten lösen sich, wenn das Immunsystem heilt, indem das CFS / FMS selbst behandelt wird.
3. Angesichts der Kontroversen und Implikationen ist es vernünftig für die Regierung (in diesem Fall die NIH und FDA), ein wenig Zeit zu nehmen, um sowohl die positiven als auch die negativen Studien vor der Veröffentlichung zu überprüfen, obwohl dies verständlicherweise für die Patienten sehr frustrierend ist. Unglücklicherweise haben NIH und CDC ein enormes Misstrauen in der CFS / FMS-Gemeinschaft erzeugt (und ich vermute, dass es oft wohlverdient ist). Die Frage ist, ob die Studienbewertung fair und ehrlich sein wird oder ob die Daten vergraben werden, um die Gewinne der Versicherungsunternehmen zu schützen. Da sie die Studie "XMRV- negativ " jetzt schnell zur Veröffentlichung freigegeben haben und noch immer die "XMRV- positive " Studie zurückhalten, fühlen sich viele bei CFS wieder so, als sei die Regierung bereit, sie wieder unter den Bus zu werfen. Es wäre sinnvoller gewesen, bis zum Abschluss der Überprüfung zu warten und dann beide Studien gleichzeitig zu veröffentlichen.

   Ich würde bemerken, dass, obwohl ich die einzelnen Forscher am NIH und CDC als gute und wohlmeinende Individuen gefunden habe, die Kulturen in beiden scheinen, Forschung zu entmutigen, die vorschlägt, dass CFS / FMS alles andere als psychische Krankheiten sind. In der Tat, ich vermute, dass ein Forscher, der zeigt, dass dies die wirklichen Krankheiten sind, die er ist, sein Karrierewachstum bei diesen Agenturen finden könnte, um effektiv vorbei zu sein. Die XMRV-Studie wurde von Dr. Harvey Alter, dem erfahrenen Klinischen Studienleiter der Abteilung für Infektionskrankheiten und Immunogenetik der Abteilung für Transfusionsmedizin am NIH Clinical Center in Bethesda, durchgeführt. Als Forscher auf dem Gebiet der Blutbanksicherheit schien er sich dieser politischen Unterströmung nicht bewusst zu sein, die jetzt vielleicht zurückkommen und ihn ertränken könnte.

4. Das "Fehlen von Beweisen" für XMRV in einigen Studien bedeutet nicht "Beweise für Abwesenheit". Es bedeutet einfach, dass die meisten Labore nicht wissen, wie man das Virus richtig testet. Wie ich bereits früher gebloggt habe, könnte dies einfach dadurch kontrolliert werden, dass die Studien auch verblindete Proben an das WPI senden (was die anfängliche positive Studie ergab) – die Hälfte der Proben von CFS-Patienten und die Hälfte von gesunden Patienten. Wenn sie eine Gruppe statistisch und klinisch signifikant von der anderen unterscheiden können, haben wir eine klare Antwort. Es ist eigentlich ziemlich einfach. Außer für die Politik.

Liebe und Segen,

Jacob Teitelbaum MD