Der Welt-Alzheimer-Tag ist Dienstag, der 21. September, und eine Gruppe von Alzheimer-Forschern, die zufällig auch Radfahrer sind, wird eine Petition an die Gesetzgeber auf dem Capitol Hill präsentieren und sie drängen, die Alzheimer-Krankheit endlich zu einer nationalen Priorität zu machen.
Genau darum geht es beim Alzheimer Breakout Ride. Die Gruppe startete am 17. Juli in San Francisco eine Tag-Team-Staffel. Wenn der letzte Fahrer in Washington, DC, am Dienstag endet, werden mehr als 55 Fahrer etwa 4.500 Meilen im Zickzack durch das Land gereist sein. Dort werden sie dem Kongress mehr als 50.000 Unterschriften präsentieren, die sie gesammelt haben, während sie mehrmals in den USA Halt gemacht haben. (Die Petition hat derzeit mehr als 106.000 Unterschriften. Sie können Ihren Namen zur Liste hinzufügen, indem Sie hier klicken.)
Hier sind warum sollten Sie:
Harry Johns, Präsident und CEO der Alzheimer-Gesellschaft und Radfahrer bei der Alzheimer-Durchbruchsrunde, sagt: "Die chronische Unterinvestition in die Alzheimer-Forschung korrigieren und einen strategischen nationalen Plan von unserer Bundesregierung fordern."
Der Alzheimer-Durchbruch wurde ursprünglich vom Alzheimer-Forscher Bruce Lamb, PhD, einem Associate Staff Scientist in der Abteilung für Neurowissenschaften am Lerner Research Institute der Cleveland Clinic, sowie Associate Professor in der Abteilung für Molekulare Medizin an der Cleveland Clinic konzipiert Lerner College of Medicine und in den Abteilungen für Neurowissenschaften und Genetik an der Case Western Reserve University. Während eines lässigen Fahrradausflugs im letzten Sommer dachte Dr. Lamb über die Schwierigkeiten nach, eine angemessene Bundesfinanzierung für die Alzheimer-Forschung zu erhalten und war davon überzeugt, dass die Forscher noch mehr tun müssten, um die Krankheit zu bekämpfen.
Er war so freundlich, ein paar Fragen zu beantworten, die ich über die Fahrt hatte.
Meredith: Was hat die Idee für die Radtour inspiriert? Gab es einen Wendepunkt oder einen einzigartigen Moment – etwas, das einen Nerv oder eine Emotion berührt hat?
Bruce: Es war ein warmer, schwüler Sonntagmorgen letzten Sommer in Cleveland und ich beschloss, meine übliche 30-Meilen-Radtour durch das Chagrin River Valley zu machen. Als ich den ersten großen Hügel der Fahrt antrat, brannten meine Beine, mein Herz klopfte und mein Kopf schmerzte vor Unentschlossenheit darüber, was getan werden könnte, um Aufmerksamkeit auf diese kritische und unerfüllte Notwendigkeit zu lenken. Etwa auf halber Höhe des Hügels war ich mir nicht sicher, ob ich es schaffen würde. Endlich stand ich auf, verlangsamte mich, wanderte von einer Seite zur anderen und bahnte mir den Weg durch die steilsten Hügel des Hügels. Als ich an die Spitze kam, wurde mir klar, dass ein anderer Ansatz nötig war, um Aufmerksamkeit und Mittel für die Alzheimer-Forschung zu mobilisieren, was Forscher aus dem ganzen Land in ihrem Engagement für die Bekämpfung der Krankheit einschloss.
Ich war gerade von einer Überprüfung der Alzheimer-Forschung für das National Institute on Health zurückgekehrt und fühlte mich durch das National Institute on Aging (NIA) zunehmend ratlos und besorgt über die Finanzierung der Alzheimer-Forschung. Der Anteil der finanzierten Alzheimer-Zuschüsse war rückläufig und zusätzlich wurden alle finanzierten Zuschüsse um 18% gekürzt. Aus diesem Grund waren die meisten Alzheimer-Forschungslaboratorien gezwungen, sich zu verkleinern, und einige Forschungslabors wurden gezwungen, alle zusammen zu schließen. Schlimmer noch, dies bedeutete, dass kritische Forschung, die neue Einsichten in Krankheitsmechanismen und mögliche Therapien für die Krankheit liefern könnte, nicht durchgeführt würde.
Während sich Forscher häufig über Förderraten, Zuschüsse und Manuskripte und bürokratische Hindernisse für die Durchführung von Forschung beschweren, machen wir selten Zeit und Mühe, um das öffentliche Bewusstsein für Forschung zu wecken und befürworten eine Erhöhung der Finanzierung. Jetzt ist es an der Zeit, erkannte ich durch mein schweres, mühsames Atmen, um aufzusteigen und die extra Meile zu fahren und den nächsten Hügel zu erklimmen. Was wäre, wenn sich Alzheimer-Forscher aus dem ganzen Land vereinigen und ihre Fahrräder fahren könnten, von der Westküste bis zur Ostküste durch kleine Städte und große Städte, entlang der Ozeane und über Berge, um so viele Menschen wie möglich zu erreichen und schließlich in der Kapitol. Auf diesem Weg konnten Forscher die Amerikaner von der entscheidenden Rolle überzeugen, die die Forschung bei der Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit spielen muss.
Meredith: Was war die erste Reaktion der Ärzte, die du angestellt hast – oder wer hat sich zum Reiten angemeldet?
BRUCE: Die Resonanz der Fahrer war so vielfältig wie die Gründe für das Fahren. Einige Fahrer begrüßten die Idee und meldeten sich sofort an. Einige dieser Fahrer hatten sehr persönliche Gründe für das Reiten, darunter einige mit Familienmitgliedern, die an Alzheimer erkrankten. Einige Fahrer sind unglaubliche Athleten und betrachteten dies als eine unglaubliche Art zu trainieren und teilzunehmen. Und sogar andere entstaubten ihre alten Fahrräder, die sie seit Jahren nicht mehr gefahren waren, um zu trainieren und sich zu engagieren. Einige waren besorgt über das Wetter (besonders Texas im August!), Andere waren besorgt über den Verkehr. Einige brauchten ein wenig Handhaltung, während andere sich anmelden wollten, um zusätzliche Segmente zu fahren.
Ziel der Fahrt ist es, "das Bewusstsein für das Alzheimer-Durchbruchsgesetz und andere Gesetze zu schärfen, um Alzheimer zu einer nationalen Priorität zu machen." Was würde es auf einer Makroebene aussehen lassen, wenn es zu einer nationalen Priorität wird? Nun, wie würde es auf einer Mikroebene aussehen?
Meredith: Was fehlt heute am meisten an der Gesetzgebung?
BRUCE: Die Durchbruchfahrt hat mehrere Ziele.
Gesetzgebung: Die erste besteht darin, Unterschriften zur Unterstützung von drei Gesetzen zu erhalten, die derzeit vor dem Kongress stehen. Dazu gehört das Nationale Alzheimer-Projektgesetz, das ein Büro zur Entwicklung einer nationalen Strategie zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit (etwas, das unser Land überraschend fehlt) und das Alzheimer-Durchbruch-Gesetz, das die Forschungsfinanzierung von derzeit 465 Millionen US-Dollar erhöht / Jahr (im Vergleich dazu gibt die Bundesregierung derzeit 6 Milliarden Dollar pro Jahr für die Krebsforschung, 3 Milliarden Dollar für die HIV / AIDS-Forschung und derzeit geschätzte Kosten für die Pflege von Menschen mit Alzheimer-Krankheit 172 Milliarden Dollar pro Jahr) für 2 Milliarden Dollar aus. Jahr. Dies wird ermöglichen, dass kritische Forschung, die derzeit nicht finanziert wird, durchgeführt wird.
Beide Initiativen wurden von der Alzheimer's Study Group empfohlen, einer bi-partisanen Gruppe, die gebildet wurde, um Empfehlungen bezüglich Amerikas Reaktion auf die Alzheimer-Krankheit zu geben. Der dritte Rechtsakt konzentriert sich auf die Unterstützung der Pflege- und Betreuungspersonen. Zwar wurde viel über die Verabschiedung des Gesetzes zur Reform der Gesundheitsfürsorge gemacht, aber dieser Gesetzentwurf wird nicht die erwarteten Kostensteigerungen der Alzheimer-Krankheit (auf 1 Billion USD bis 2050) kontrollieren, die wahrscheinlich sowohl Medicare als auch Medicaid in Konkurs gehen werden. Das Land braucht Maßnahmen zu dieser Gesetzgebung!
Bewusstsein: Wir hoffen, im ganzen Land ein Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen. Oft scheint es, dass Menschen mit Alzheimer und ihre Familien vergessen sind und keine Stimme haben. Es gibt weiterhin ein Stigma, das mit der Krankheit verbunden ist, was den Umgang mit der Krankheit noch schwieriger macht. Ich glaube zwar nicht, dass die Durchbruchsfahrt dieses Problem lösen wird, aber vielleicht wird es einen kleinen Effekt haben, um das Ausmaß dieses Problems für unsere Gesellschaft ans Licht zu bringen. Einer der aufschlussreichsten (und bewegendsten) Teile dieses Prozesses war es, die Tausenden von Kommentaren zu den Fahrern auf der Website von denen zu lesen, die von Alzheimer betroffen sind. Es ist klar, dass wir jetzt viel mehr reiten als die Unterschriften für die Petition.
Meredith: Was wird am meisten über Alzheimer falsch verstanden – und was können Familien dagegen tun?
BRUCE: Es gibt ein paar falsche Vorstellungen über die Alzheimer-Krankheit. Erstens ist die Krankheit unglaublich häufig. Es wird geschätzt, dass mehr als 40-50% der Personen über 85 Jahren in einem Stadium der Krankheit sind. Zweitens gibt es keine eindeutigen Zusammenhänge zwischen Aluminiumexposition und Alzheimer-Krankheit. Ich denke, eines der besten Dinge, die Familien tun können, ist ihre Stimme zu hören.
Menschen mit Alzheimer-Krankheit können oft nicht für sich selbst sprechen, aber Familien / Freunde und Kollegen können sprechen und ihre Geschichten erzählen, die Petition unterschreiben, ihre Vertreter kontaktieren, sich an der Sache beteiligen und helfen, eine Heilung für die Krankheit zu finden.
* Laut Bruce wurde dieser erste Absatz in einen seiner Blogeinträge auf der Website von Alzheimer's Breakthrough Ride aufgenommen. Auch hier können Sie auf diese Website zugreifen und die Route anzeigen und wer gerade radelt, indem Sie hier klicken.
Besuchen Sie die Alzheimer's Association Website hier.
