Alles, was Sie über das chronische Erschöpfungssyndrom wissen müssen

Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von Valerie Free

Ich habe den Titel Chronic Fatigue Syndrome (CFS) im Titel dieses Stücks verwendet, weil die meisten Menschen diesen Namen erkennen. Jedoch ist der bevorzugte Name unter den meisten Menschen mit dieser Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Mein Arzt hat meine Diagnose auf diesen neuen Namen geändert ("neu" in den Vereinigten Staaten – viele Länder nennen die Krankheit bereits ME). Während dieser Übergangszeit in den Staaten ist es üblich, die Krankheit ME / CFS zu nennen und darauf werde ich mich beziehen.

Der Titel dieses Posts "Alles, was du wissen musst …" bezieht sich auf ein neues Buch, Lighting Up a Hidden World: CFS und ME . Es ist der bisher umfassendste Leitfaden zu dieser wenig verstandenen Krankheit und ihrer verheerenden Wirkung auf das Leben der Menschen. Lighting Up a Hidden World ist sowohl eine überzeugende persönliche Geschichte als auch eine gründliche Untersuchung dieser mysteriösen Krankheit, die auf jahrzehntelanger Forschung basiert. Es ist ein bahnbrechendes Buch, das das Gesicht dieser Krankheit verändern kann.

Es war mir eine Ehre, das Vorwort zur Beleuchtung einer verborgenen Welt zu schreiben und dieses Interview mit Valerie Free zu teilen. Hier ist unser Gespräch:

Toni: Wie lange bist du schon an Myalgischem Enzephalomyelitis / Chronischem Erschöpfungssyndrom erkrankt?

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Valerie: Toni, ich hatte einen plötzlichen grippeähnlichen Ausbruch im Juli 1990, als ich 30 Jahre alt war. Ich erinnere mich an den Ort, den Tag und die Zeit. Mein Mann, meine einjährige Tochter und ich waren auf einem Roadtrip nach meiner Eltern. Meine große Großfamilie hatte eine Geburtstagsfeier für meine Großmutter dort. Etwa auf halbem Weg fühlte ich Übelkeit und Symptome, die sich wie eine Grippe anfühlten. Als wir ankamen, fühlte ich mich sehr schwach und krank. Ich saß ruhig im Freien und wartete auf die Grippe.

Leider ist meine Gesundheit nie wieder vollständig. Ich wurde ziemlich schnell (ungefähr drei Monate später) mit CFS diagnostiziert, weil es Mitte der 1980er Jahre Clusterausbrüche einer nicht erkannten Krankheit in den USA und Kanada gegeben hatte. Die CDC nannte diesen mysteriösen Zustand "chronisches Müdigkeitssyndrom" in den späten 80er Jahren. Ärzte hatten dies erfahren. Obwohl ich noch nie von CFS gehört hatte, war mein Arzt ziemlich bereit, es zu diagnostizieren. Leider ist es im Jahr 2017 meist schwieriger, eine Diagnose zu bekommen als damals. Ich bin seit 26 Jahren sehr krank und behindert.

Toni: Was hat dich dazu inspiriert, das Buch zu dieser Zeit in deiner Krankheit zu schreiben?

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Valerie: Im Jahr 2010, nach zwanzig Jahren Krankheit und nachdem ich so viele Dinge ausprobiert hatte, um mir selbst zu helfen, begann ich zu untersuchen, warum ich immer noch krank war und warum es keine wirksame Behandlung oder Heilung gab, die ich gefunden hatte. Das hat zu vielen Fragen und Recherchen geführt. Ich habe bereits wissenschaftliche Studien und Erkenntnisse aus meiner eigenen medizinischen Reise gesammelt, aber jetzt habe ich tiefer in die verborgene Welt von ME / CFS gegriffen.

Ich habe herausgefunden, dass Millionen von Menschen in Nordamerika und weltweit schätzungsweise 17 Millionen krank sind; dass jeder davon betroffen sein kann; und dass nur sehr wenige ihren Weg zurück zu robuster Gesundheit finden. Dieser Weg führte mich dann in die Geschichte und Politik rund um ME / CFS und die medizinische Ignoranz darüber, die es noch gibt. Als ich erkannte, dass ich Teil der ersten Generation in Nordamerika war, um diese Krankheit zu erleben, wurde mir klar, dass viele von uns Pioniere geworden waren und ich Teil der positiven Veränderung sein wollte.

Das Timing war perfekt: Meine Tochter war gewachsen und von zu Hause weggezogen, mein Mann machte Reisen, und zum ersten Mal war ich allein mit meiner Krankheit. Damals begann das Schreiben.

Toni: Was waren deine Ziele für das Buch?

Valerie: Zuerst wollte ich nur meine eigene Geschichte erzählen, um Aufmerksamkeit, Interesse und Mitgefühl für diejenigen mit der Krankheit zu wecken. Ich hatte mit einigen Fachleuten gesprochen, die mich über die Kraft der Erzählmedizin und des Geschichtenerzählens aufgeklärt haben, um entmachteten Gruppen eine Stimme zu geben und positive Veränderungen in der medizinischen Behandlung zu bewirken. Schreiben wurde mein Weg, um für mich und andere mit ME / CFS zu werben, genauso wie für diejenigen mit ähnlichen Krankheiten, die von der Pflege und Heilung ausgeschlossen sind.

Während des Schreibens wuchs es von meiner Geschichte in etwas viel Größeres: ein ME / CFS-Community-Projekt. Ich fing an, andere zu bitten, ihnen zu helfen und ihre Geschichten zu erzählen – sowohl Fachleute als auch Patienten – und es dauerte nicht lange, bis ich Zugang zu über 300 von ihnen hatte. Wir mussten diese Konten von anderen in Segmente aufteilen, um alle Aspekte der Krankheit abzudecken: von der Schwere über die Altersgruppen bis hin zu journalistischen Perspektiven und Expertenbeiträgen.

Eine versteckte Welt beleuchten: CFS und ME spiegeln wirklich das Ziel des Buches wider. Es deckt alles ab, was man wissen möchte, einschließlich der Geschichte und der hoffnungsvollen Zukunft. Das Buch endet mit einem Hilfe-Abschnitt für diejenigen, die an der Krankheit leiden und für die allgemeine Ursache von ME / CFS. Am Ende bleibt das Ziel so, wie es am Anfang war: die faszinierende und komplizierte Welt von ME / CFS bekannt zu machen.

Toni: Wie hat das Projekt begonnen?

Valerie: Das ist ein ganz besonderes Stück der Geschichte. Es begann eines Tages als ich zu einem Chiropraktiker-Termin fuhr. Ich hatte The Sound of Music kurz vor Weihnachten gesehen. Als ich fuhr, konnte ich die Melodie von "My Favorite Things" aus dem Film, gesungen von Julie Andrews, in meinem Kopf hören. An diesem Tag tobten meine Symptome und ein Chinook wehte herein. Ich fing an, meine Symptome zu singen und es ging ziemlich leicht.

Chinooks und tiefe Wolken und Druckänderungen,

Vollmond und Schmelzen und Dinge, die du nicht messen kannst,

Parfüms und Diesel-und Nahrungsmittelallergien,

Das sind die Dinge, die mich auf die Knie zwingen .

Im Laufe des nächsten Jahres wurde dieses Lied von vielen von uns gesungen, als ich es perfektionierte, um meine persönliche Geschichte zu erzählen. Ich nannte es "The Chronic-Call". Es gibt 44 Strophen und dieses Lied / Gedicht wurde die Grundlage für den Rest des Buches.

Während ich weiter nach anderen Fakten über die Krankheit recherchierte, erfuhr ich, dass der verstorbene, großartige Blake Edwards (der viele preisgekrönte Filme wie The Pink Panther kreierte) ME / CFS seit Jahren hatte. Er war der Ehemann von Julie Andrews. Dann wurde mir klar, dass ich seine Symptome, genau wie meine, nach ihrer Melodie sang.

Ich versuchte tatsächlich, Julie Andrews über ihre Assistenten zu erreichen, aber sie sagten, dass die Chancen wegen der ganzen Post gering waren. Ich denke, sie hätte das für erstaunlich gehalten. Ich weiß, dass ich es getan habe.

Toni: Erklären Sie uns, warum Sie sich entschieden haben, das Buch in seinem einzigartigen hybriden Stil zu schreiben.

Valerie: Ich brauchte die Arbeit von mir selbst und vielen anderen – Fachleuten und Kollegen, Familienangehörigen, Freunden und sogar Leuten, die ich nicht kannte -, um diesen Buchstil zu schaffen. Es ist in sieben verschiedenen Teilen. Jeder dauerte ein Jahr, so dass es sieben Jahre dauerte, bis das Buch veröffentlicht werden konnte. Hier sind die sieben Teile:

• Das Gedicht, das ist meine persönliche Geschichte;
• Die Seitennoten, die Lücken, Geschichte und Fakten des Gedichts ausfüllen;
• Die Fußnoten mit Referenzen und Zitaten aus Forschungsarbeiten;
• Die Geschichten anderer, sowohl von der Patienten- als auch von der professionellen ME / CFS-Gemeinschaft;
• Der Hilfe-Abschnitt für die individuelle und globale Ursache von ME / CFS;
• Die professionellen handgezeichneten Illustrationen;
• Der Anhang enthält formelle Dokumente (z. B. die kanadischen Konsenskriterien), Tabellen und Diagramme (z. B. das angepasste Energie- und Funktionsplan für ME / CFS). Diese Dokumente werden Patienten und Ärzten in jedem Bereich helfen.

Ziel war es, für jeden etwas zu haben, von der kranken Person auf der Suche nach Ressourcen, über die Politik bis hin zum Leistungserbringer und auch der Öffentlichkeit. Das Buch wurde so erstellt, dass es in kleinen Abschnitten wie Hühnersuppe für die Seele gelesen werden kann. Jeder Teil erzählt eine ganze Geschichte.

Toni: Wie hast du dieses lange und intensive Projekt abgeschlossen, während du an ME / CFS so krank warst?

Valerie: Mit der Zeit wurde mir klar, dass dieses Buch an mir arbeitete, anstatt dass ich daran arbeitete. Ich erwähne in dem Buch, dass Schreiben und Übersetzen "eine Berufung" war. Ich funktionierte die meiste Zeit bei ungefähr 30-50 Prozent, was ziemlich unwohl ist. Am Anfang kam ein Großteil des Schreibens zu mir, als ich im Bett krank war. Ich hielt nur einen Stift und ein Papier in der Nähe meiner Hand und schrieb meine Ideen auf, als sie kamen. Am nächsten Tag musste ich entziffern, was der Kauderwelsch gesagt hatte.

Wie Sie auf der Bestätigungsseite des Buches finden können, hatte ich eine Menge Hilfe beim Schreiben, Illustrieren und Kompilieren. Das ist einer der Gründe, warum das Buch so einzigartig ist. Nicht viele Bücher über ME / CFS sind Community oder Advocacy-orientiert, weil es so viel Zeit und Mühe kostet, aber es hat sich gelohnt.

Leider, aber nicht überraschend, wurde das letzte Jahr vor der Veröffentlichung mit der Arbeitsbelastung und der damit verbundenen Zeit sehr intensiv. Ich war müde und vernachlässigte meine Ernährung und andere wichtige Dinge. Es wurde für einige von uns mehr wie zermürbende Anstrengung. Kurz nachdem ich publiziert und einige Public Relations für das Buch gemacht hatte, wusste ich, dass ich einen Rückfall hatte. Es hat einige Monate der Verschlechterung der Gesundheit gegeben, wie ich das teile. Am Ende wusste ich wieder, wie sich fünf Prozent funktionieren und wie unheimlich und verzweifelt das ist. Der Schmerz und das Leiden können fast unerträglich sein.

Viele Menschen verwechseln "chronische Müdigkeit" (das ist ein Symptom für viele chronische Erkrankungen, einschließlich rheumatoider Arthritis, Fibromyalgie oder Lupus) oder "allgemeine Müdigkeit" (die Lebensstil-bezogen ist), mit der spezifischen Krankheit "Chronic Fatigue Syndrom" (ME / CFS). Um die Unterschiede zu verdeutlichen, hier sind einige der wichtigsten Symptome von ME / CFS:

• ungeklärte körperliche und geistige Erschöpfung für einen längeren Zeitraum
• post-exerctional malaise (bedeutet einen unangemessenen Verlust an körperlicher und geistiger Ausdauer und eine Verschlechterung der Symptome nach jeder Anstrengung)
• Schlafstörung
• Schmerzen
• neurologische / kognitive Manifestationen
• autonome Manifestationen, wie orthostatische Intoleranz
• neuroendokrinen Symptome, wie subnormale Körpertemperatur
• Veränderungen des Immunsystems, wie wiederkehrende grippeähnliche Symptome.

Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von Valerie Free

Toni: Vielen Dank für die Klärung des Unterschieds zwischen "chronischer Müdigkeit" und "chronischem Müdigkeitssyndrom", einer spezifischen Krankheit. Eine weitere Frage: Wer wäre das Publikum, das am meisten davon profitieren würde, eine verborgene Welt zu beleuchten: CFS und ME ?

Valerie: Um ehrlich zu sein, ist das Buch ein "gutes Buch" für jeden, weil es nur ein interessantes Buch ist, sowohl im Layout als auch im Inhalt, und es wird allen Lesern auf die eine oder andere Weise zugute kommen. Ein Ziel des Schreibens war es, dass die breite Öffentlichkeit Zugang zu dem hat, was in der ME / CFS-Welt und mit anderen ignorierten chronischen Krankheiten geschieht.

Genauer gesagt haben wir festgestellt, dass Gesundheitsdienstleister das Buch zu schätzen wissen und dass es auch für politisch Interessierte hilfreich ist. Ich habe festgestellt, dass die meisten Menschen jemanden mit ME / CFS oder einer ähnlichen Erkrankung wie Fibromyalgie, Lyme-Borreliose oder multipler chemischer Empfindlichkeit kennen. Sie waren wirklich daran interessiert, mehr Informationen zu bekommen.

Viele Menschen mit ME / CFS sind zu krank, um für sich selbst zu werben, und ihre Familien werden oft nicht unterstützt; Daher wird dringend Hilfe von der Öffentlichkeit benötigt, um die erzielten Fortschritte zu unterstützen.

Lighting Up a Hidden World dient als Anwalt für die Kranken und als Lehrer für jeden, der lernen will.

***

Eine versteckte Welt erleuchten: CFS und ME sind in Online-Buchhandlungen auf der ganzen Welt erhältlich. Um mehrere Kaufoptionen für die Taschenbuch- und eBook-Versionen des Buches zu sehen, klicken Sie hier.

Valerie's Website, www.valeriefree.org hat mehrere Leserberichte sowie eine wachsende Liste ihrer Auftritte in verschiedenen Medien wie Radio Interviews. Sie werden auch eine 5-Sterne-Bewertung von Vorwort Clarion Review sehen .

Toni ist der Autor von drei Büchern: Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer , Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Führer, um Freude und Trauer zu navigieren und mit chronischen Schmerzen gut zu leben und Krankheit: Ein aufmerksamer Führer . Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen und Kaufoptionen.

Siehe auch Tonis Beitrag: "Das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms".