Havasupai, HeLa und der Irrtum der Neutralen Wissenschaft

Im Jahr 2004 reichte der Havasupai-Stamm eine Klage gegen die Arizona State University wegen Missbrauchs ihrer DNA-Proben ein. Die Klage wurde durch die Entdeckung ausgelöst, dass das Blut der Havasupai verwendet wurde, um Bedingungen zu untersuchen, für die sie keine Zustimmung gegeben hatten, nachdem die ursprüngliche Forschung, die 1989 zur Untersuchung von Diabetes Typ II begann, erfolglos war. Der Fall wurde 2010 entschieden; Die Universität zahlte $ 700.000 an 41 Stammesmitglieder, gab ihre Blutproben zurück und finanzierte eine Klinik und eine Schule. Eine Schlagzeile in der New York Times erklärte: "Indian Tribe gewinnt den Kampf, um die Erforschung seiner DNA einzuschränken." Das Thema und die damit aufgeworfenen Bedenken sind jedoch zurückgekehrt und werden wahrscheinlich nicht so bald wieder verschwinden.

Wissenschaftsjournalist Ricki Lewis erschütterte die Debatte mit einem provokativ betitelten Artikel mit dem Titel "Ist der Havasupai indischer Fall ein Märchen?" Lewis argumentiert, dass die vom Stamm behaupteten Fehler "nie passierten". Sie beschuldigt die Medien, Primärdokumente nicht zu betrachten und einfach falsche Informationen recyceln. Sie scheint ausführlich mit dem Genetiker, der die Arbeit durchgeführt hat, Teri Markow, zu sprechen und einige interessante Informationen aufgedeckt zu haben, aber sie scheint nicht mit einem einzelnen Mitglied des Havasupai-Stammes gesprochen zu haben.

Diese Unterlassung ist insofern interessant, als Lewis erst eine Woche zuvor den Fall Havasupai mit dem von Henrietta Lacks 'Zellen verglichen hat, die ohne ihre Zustimmung genommen und benutzt wurden, was gerade deshalb wieder in den Nachrichten war, weil ihre Familienmitglieder von Wissenschaftlern konsultiert wurden. Die Familie einigte sich mit Francis Collins, dem Direktor des National Institutes of Health (NIH) darauf, dass die Forschung an den Zellen fortgeführt werden könnte, aber dass NIH-Projekte von nun an die Zustimmung eines Komitees benötigen, das auch Lacks beinhaltet ' Familienmitglieder.

Obwohl Lewis den Disclaimer angeboten hatte, "die HeLa-Nachrichten den anderen Bloggern zu überlassen", gab es etwas beunruhigendes an ihrer Verwendung der Ankündigung als einen Haken, um die Ansprüche der Havasupai zu verwerfen und Markows Missbrauch ihrer DNA zu verteidigen.

Der Evolutionäre Anthropologe Jonathan Marks hat die Punkte von Lewis im Detail untersucht. Marks ist mit den Originaldokumenten rund um den Fall vertraut und stellt fest, dass Markow weder die informierten Zustimmungen, die sie erhalten hatte, noch ihren Zuschussantrag vorlegen konnte. Dies geht aus dem Hart Report hervor (das 2003 von Arizona State ausgearbeitete Dokument) ) haben Mittel angefordert, um Schizophrenie im Havasupai zu erforschen.

Marks weist darauf hin, dass, obwohl Markow möglicherweise niemals speziell über die Havasupai-Schizophrenie berichtet hat, die Behauptung bestand, ob sie es ohne Einwilligung nach Aufklärung studiert habe. Marks, Lewis und Markow führten eine hitzige Debatte über diese Themen, bis der PLO BLOGS Network Community Manager weitere Kommentare zu diesem Posten abschloss. Markow verteidigte sich selbst, sagte aber nie direkt, dass sie nicht Schizophrenie studierte, was die zentrale Frage war. Sie würde auch nicht Marks Frage beantworten, ob die Schlussfolgerung darin liegt, dass sie "eine Finanzierung von einer Agentur erhalten hat, die sich auf Schizophrenie konzentriert, ohne die Absicht zu haben, Schizophrenie zu studieren und letztendlich keine mit dieser Krankheit verbundene Wissenschaft zu betreiben."

Für die Havasupai war die Einwilligung nach Aufklärung nicht nur ein bürokratischer Schritt. Die Implikationen der Genforschung sind besonders kultursensibel. Zum Beispiel können Migrationsstudien Ursprungsgeschichten widersprechen, "Inzuchtkoeffizienten" können zu Stigmatisierung führen, und Bemühungen, DNA-Tests zur Bestimmung von Zugehörigkeit und Identität zu verwenden, können die Stammeshoheit problematisieren. In der ersten Klage behaupteten die Havasupai, dass die ohne ihre Zustimmung durchgeführte Forschung zu "Falschdarstellung, Zufügung von emotionaler Not, Umwandlung, Verletzung von Bürgerrechten und Fahrlässigkeit" geführt habe.

Lewis sagte Marks, dass "Wissenschaft nichts mit Glauben zu tun hat, sondern mit Daten und Beweisen." Aber das ist eine problematische Behauptung. Wie alle Bemühungen muss die Wissenschaft als in ihren sozialen, kulturellen und politischen Kontext integriert verstanden werden. Wie der Wissenschaftsjournalist John Horgan kürzlich schrieb: "Alle Wahrheitsansprüche – ob wissenschaftlich, religiös oder politisch – spiegeln die Vorurteile und Wünsche derer wider, die sie erschaffen."

Ein perfektes Beispiel dafür findet sich in einer neuen Studie in Science , die Jonathan Latham in einem faszinierenden Artikel behandelte. Die Studie fand drei Genvarianten, die jeweils 0,02% zur Variation des Bildungsniveaus beitragen, und weil die Forscher finanziert wurden, um genetische Erklärungen zu finden, berichteten sie darüber. Was sie völlig ignorierten, ist die viel auffälligere Implikation ihrer Forschung – dass mehr als 98% der Unterschiede im Bildungsabschluss auf anderen Faktoren basieren als der grundlegenden genetischen Ausstattung einer Person.

Wenn Wissenschaftler, wie im Havasupai-Fall, behaupten, dass alle an Bord wären, wenn sie ihre Forschungsziele nur besser erklären würden, übersehen sie, dass Wissenschaft nicht neutral ist und dass Fortschritt nicht nur eine Top-Down-Affäre ist. Jetzt, da die Einwilligung nach Aufklärung obligatorisch ist (obwohl ihre Anwendungen oft trübe sind), müssen abweichende Meinungen zu bestimmten Anwendungen von biologischem Material respektiert werden. Wie Marks sagt: "Die Lektion, die wir um die Mitte des letzten Jahrhunderts gelernt haben, ist, dass der Fortschritt der Wissenschaft groß ist, aber wenn er gegen die Menschenrechte anstößt, gewinnt die Menschenrechte, Hände runter."