Vor kurzem besuchte ich ein National Hockey League-Spiel, das die Nashville Predators gegen die Colorado Avalanche aushöhlte. Als ich in die Arena kam, gab es einen jungen Mann mit Down-Syndrom, der Programme für das Spiel verteilte. Ich war beeindruckt von der Tatsache, dass viele Leute, die die Drehkreuze betraten, ihren Weg ablenkten, um Programme von anderen Teilnehmern zu bekommen, und ich dachte darüber nach, während ich einige Minuten lang beobachtete. Als ich dann diesen jungen Mann begrüßte und ein Programm machte, leuchtete sein Gesicht auf. Er war wirklich erfreut, mit mir zu sprechen. Ich fragte nach seinem Lieblingsspieler: Er sagte, es sei Shea Weber und er sei traurig, dass Weber an ein anderes Team (die Montrealer Kanadier) verkauft worden sei.
Ich hatte das große Glück, Menschen mit Down-Syndrom lange Zeit in meinem Leben zu haben. In unserer Nachbarschaft wohnte ein junger Mann namens Herbie, der mit uns rumhing. Er war ein bisschen älter und würde so viel wie möglich an unseren Abenteuern teilnehmen. Herbie konnte Fahrrad fahren und mit uns durch die Gegend radeln. Und er würde Fußball spielen und war immer glücklich und aufgeregt, wenn er den Ball fing. Aber wenn wir Basketball spielten, würde er von der Seitenlinie aus zusehen, aber nicht spielen.
Rückblickend vermute ich, dass ihn die Schnelligkeit des Spiels vielleicht beunruhigen würde. Wir alle wussten, dass Herbie ein wenig weniger koordiniert war und dass er beim Fahrradfahren Pausen einlegen musste. Also waren wir beim Spielen zusammen vorsichtig und warteten darauf, dass er auf unseren "Fahrradwanderungen" nachholte. Ich habe inzwischen gelernt, dass viele Menschen mit Down-Syndrom mit Herzgeräuschen und anderen Herzproblemen geboren werden, so dass es wahrscheinlich ist müde schneller als der Rest von uns, weil sein Herz nicht ganz richtig funktionierte. Aber der wichtige Punkt hier ist, dass ich ehrlich sagen kann, dass, weil Herbie Teil unserer Gruppe war, trotz der Kenntnis von Unterschieden, wir einfach Herbie als eine andere Person in unserer Gruppe in der Art und Weise akzeptiert haben, die Kinder oft einfach als selbstverständlich ansehen. was auch immer in ihrem eigenen Leben passiert.
Ich weiß jetzt, dass diese Erfahrung ziemlich ungewöhnlich war, als ich in den 1960er Jahren aufwuchs. Zu dieser Zeit wurden die meisten Menschen mit Down-Syndrom von ihren Familien weggenommen und in Anstalten gesteckt. Also, Herbies Familie war bemerkenswert für die Zeit und ich kann nur postwendend meine Dankbarkeit für das wundervolle Geschenk ausdrücken, das dies auf diejenigen von uns ausübte, die ihn kennenlernten.
Vielleicht aufgrund dieses Hintergrunds und meiner fortlaufenden Arbeit, Kindern mit Down Syndrom zu helfen, mit anderen Kindern zu sprechen [1] – und in der Schule mit anderen Kindern zu sein -, schien es seltsam, dass Leute in der Arena manchmal vorbei gingen, ohne zu grüßen oder ihr Programm zu nehmen junger Mann mit Down-Syndrom. Sie sehen, die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind sehr sozial und genießen die Interaktion mit anderen. In der Arbeit, die ich mit Kindern mit Behinderungen mache, halten wir Down-Syndrom für etwas ganz anderes als Autismus (ich genieße auch Menschen mit ASD), weil Menschen mit Autismus eine reduzierte Motivation für soziale Interaktion haben. Im Gegensatz dazu zeigen Menschen mit Down-Syndrom häufig soziales Engagement, das sogar noch größer ist als bei anderen Kindern, selbst solchen ohne Behinderungen [2].
Es ist verständlich, warum manche Menschen sich vor denen mit Down-Syndrom scheuen. Schließlich können Menschen, deren Aussehen ein bisschen anders ist als wir, beunruhigend sein. Und die Rede einiger Kinder mit Down-Syndrom kann schwer zu verstehen sein. Schon als ich ein Kind war, bemerkte ich, dass Herbie, obwohl er eine relativ verständliche Sprache hatte, in kurzen Sätzen sprach. Und er konnte nicht verstehen, was der Rest von uns in der Gruppe sagte, wenn zu viele Leute gleichzeitig redeten. Und natürlich bemerkte ich, dass Herbie anders aussah: Seine Augen enthielten Epikantalfalten, seine Finger waren kurz, und er hatte eine Falte in seinen Handflächen, die der Rest von uns nicht hatte. Aber das war nicht beunruhigend, weil Herbie einfach ein Teil unserer Gruppe war.
Meine Erfahrung ist keineswegs ungewöhnlich. Als ich Mitarbeiter der Down-Syndrom-Klinik des Vanderbilt University Medical Centers war, erzählten Eltern mir oft von der unerwarteten Freude und positiven Auswirkung ihres Kindes mit Down-Syndrom auf ihr Leben, auf das Leben der anderen Kinder in der Familie und weiter die Gemeinde. Ich weiß, dass mein eigenes Leben von Herbie und den vielen anderen Menschen mit Down-Syndrom, die ich über die Jahre kennengelernt habe, so bereichert wurde. Es war zutiefst lehrreich und bereichernd.
In der modernen Welt scheint es eine nie endende Suche nach "perfekten" Menschen zu geben. Aber das wirft tiefgreifende Fragen darüber auf, wer wir sind und wer wir sein sollten. Wie passen Menschen mit Behinderungen generell und vor allem Menschen mit Down-Syndrom in diese aufstrebende "perfekte" Welt? Warum meiden wir natürlich Menschen, die anders aussehen? Wie können wir darauf achten, wie alle, auch solche mit Behinderungen, in unsere Gemeinschaft passen? Was sind unsere Werte als Nation gegenüber Menschen mit Down-Syndrom und anderen, die "anders" sind? Begrüßen wir sie oder schließen wir sie aus? Es ist klar geworden, dass die Art, wie wir Menschen mit Down-Syndrom sehen und einbeziehen, viel über uns als Individuen und als Gesellschaft aussagt. Ich kann nur sagen, dass mein eigenes Leben viel weniger bedeutungsvoll und wundervoll wäre, ohne Herbie getroffen zu haben.
