Literatur und Down-Syndrom: Freude in der Gegenwart finden

Wie Bücher helfen können, unsere Obsession mit der Zukunft von Kindern zu heilen.

In diesem Blog geht es um Literatur und was sie über Liebe erzählen kann: darüber, wie wir mit der Psychologie Bücher ins Gespräch bringen können, um über die Kunst der Liebe nachzudenken. Der Schwerpunkt dieses Beitrags ist nicht anders, aber ich stelle hier eine persönlichere Note als in anderen Beiträgen. Ich beschreibe, wie es war, eine Nachricht zu erhalten, die das Leben verändert, kurz bevor er “Love Stories” lehrte, den Kurs, der Teil der Inspiration für diesen Blog war. In diesem Fall denke ich, dass eine Erzählform, die auf zwei Momente fokussiert ist, am besten den Punkt erfasst, den ich machen möchte, darüber, wie wir in der Gegenwart leben und lieben lernen können.

Überraschende Neuigkeiten

Ich war an einem späten Oktobermorgen in meinem Campus-Büro und ging meine Notizen für Madame Bovary durch . Emmas hartes Leben belastet mein Herz immer ein bisschen, und egal wie viel Übung ich auch habe, die Aussicht, 250 Studenten etwas beizubringen, lässt meinen Bauch flattern. Ich unterrichte gerne, und ich unterrichte sogar gerne, wenn ich mich ein oder zwei Minuten unterhalten habe, aber es ist anmaßend, so zu tun, als könnte ich alles sagen, was mehr als ein paar Leute wirklich gerne hören würden. Zumindest war es Freitag, ein Tag, an dem Diskussionen statt Vorträge stattfanden.

Ich kann eine nervöse Person sein, und an diesem Morgen hatte ich auch ein unbeständiges Bedenken wegen einiger routinemäßiger vorgeburtlicher Tests, die Laurel, meine Frau, hatte und die wir später am Tag hören würden. Ab und zu zog es mich an Flauberts Passagen. Ich starrte auf meine Bücherwände oder aus dem halboffenen Fenster und versuchte, meine Stimmung mit den rechten Winkeln der Stacheln oder dem ruhigen Morgenmorgen in Einklang zu bringen. Im Grunde wusste ich, dass ich mich gut fühlte. Ich war neu in Brown beschäftigt. Die Klasse „Liebesgeschichten“ florierte. Unser drittes Kind war unterwegs, und als Laurel mich daran erinnerte, waren die anderen beiden ohne viel Mühe zu uns gekommen.

Ich schrieb mir eine Notiz auf, wie Emma die Augen anderer Leute sieht, als Laurel anrief und sagte, dass unser Baby eine Chance von 9 von 10 hatte, ein Down-Syndrom zu haben. Wir haben zwei Mädchen, aber dieses Mädchen, sagte sie schluchzend, wäre ein Junge.

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Dies war um Viertel nach neun. Nach dem Ruck gab es kaum noch etwas zu sagen, und um halb neun hatten wir uns verabschiedet. Ich bin um zehn Uhr mit meiner Klasse fortgefahren – warum, ich weiß es nicht wirklich, nach dieser Nachricht, die unsere normalen Worte angenommen hat. Ich hielt die Klasse in einem Hörsaal, der für uns viel zu groß war, und so benutzten wir zur Diskussion eine Catch-Box, ein Mikrofon in einem gepolsterten orangefarbenen Würfel, den ich den Studenten warf. An den meisten Tagen gab es der Klasse ein Karneval-Gefühl. Heute habe ich ein paar meiner Mikrofonwürfe kurz bewaffnet, und als die Schüler sprachen, tat ich alles, was ich konnte, um zuzuhören, aber mein Verstand wanderte immer wieder zu Laurels und zu unserer veränderten Welt.

Ich weiß nicht, wie viel die Klasse zuerst bemerkte, als ich die Stufengänge der Halle auf und ab bewegte und die üblichen Gedanken dachte. Was wäre, wenn unser Junge der 1 von 10 wäre und keinen DS hätte? (Er war nicht.) Was wäre, wenn er statt einer der 9 wäre, aber eine Fehlgeburt hatte? (In den fünfzehn hektischen Minuten zwischen dem Abschied von Laurel und dem Kurs zum Unterricht hatte ich die große Chance gelesen, dass er es nicht schaffen würde, einen Termin zu machen.) Was wäre, wenn er es schaffen würde? Wer wusste, vielleicht könnten gesundheitliche Probleme, die durch DS entstehen können, in zwanzig Jahren leichter behandelt werden. Vielleicht würde unser Junge im Alter von fünfzig Jahren weniger wahrscheinlich sterben oder Alzheimer entwickeln.

Und ich dachte an Laurel. Wie ihre Stimme brach, als sie sagte: “Es ist ein Junge”. Als sie nach dem Geschlecht des Kindes fragte, fragte die Hebamme Laurel, ob sie es wirklich wissen wollte. Kurz bevor ich wegen meines Unterrichts mein Büro verließ, meldete sich Laurel, dass unsere jüngere Tochter, sechs Tage vor dem dritten Geburtstag, mit einem Tuch gekommen war, um die Tränen ihrer Mutter zu wischen.

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Nach der Hälfte des Unterrichts hatte ich einen Rhythmus. Ich nahm die ersten paar Sätze auf, die ein Student sprach, und legte sie beiseite, während sie weiter redeten. Auf diese Weise konnte mein Geist dahin streuen, wo er wollte. Ich habe die Stunde vor dem Unterricht noch einmal erlebt. Ich ging zurück in den Spätsommer und fragte mich, ob unser Junge noch das zusätzliche Chromosom hätte, wenn wir ihn eine Stunde vor oder eine Stunde danach empfangen würden. Dann ließ ich meine Gedanken um vier Jahrzehnte vorrücken. Ich ging einen Gang entlang und überlegte, was für uns Gutes bedeuten könnte, das Jahr, in dem er 40 wurde und ich 80 wurde.

Hin und wieder gelang es mir, mich auf die Passagen von Flaubert zu konzentrieren, die ich über die Bühne auf die Leinwand projiziert hatte, aber selbst dann konnte ich das Buch nur als etwas über unser Leben lesen. In einer Passage, die wir „besprochen haben“, stellt Flaubert Emmas Erwartungen an die Liebe der Liebe gegenüber, wenn sie sich in Leon Dupuis verliebt. Sie glaubt, dass die Liebe offensichtlich sein sollte. „Ein Hurrikan aus dem Himmel, der auf Ihr Leben fällt, macht es auf den Kopf gestellt.“ Dies ist nicht, so Flaubert, wie die großen Dinge im Leben tatsächlich geschehen. Er benutzt eine verheerende Metapher, um darauf hinzuweisen, dass wir nicht bemerken, dass etwas passiert – selbst wenn sich das Leben verändert – bis es in vollem Gange ist: Emma “wusste nicht, dass der Regen auf der Grundlage einer Terrasse eines Hauses macht Seen, wenn die Dachrinnen verstopft sind, und so blieb sie in Sicherheit, bis sie plötzlich einen Riss in der Wand entdeckte. “[1]

In der Passage geht es nicht darum zu lernen, dass Ihr Kind wahrscheinlich das Down-Syndrom hat. Es geht darum, wie Emma sich in Leon verliebt, ohne es zu wissen. Doch in diesem Moment schien Flaubert über uns zu schreiben. Hier erwarteten wir mehr als zwei Monate unermüdlich ein alltägliches Baby und bemerkten das Wasser um unser Fundament erst, wenn wir einen Riss sehen konnten. Hier waren wir, als wir diese große Veränderung in unserem Leben nicht sahen.

Eine Metapher hat sich für mich nie realer angefühlt, und diese wurde nicht einmal für meine Situation geschrieben. Ich unterrichte “Liebesgeschichten” aus dem gleichen Grund, aus dem ich diesen Blog schreibe: weil ich an die Macht der Bücher glaube, um unser Leben und unsere Liebe zu verbessern. Bücher machen uns einfühlsamer. Bücher lassen uns aus dem Leben der Charaktere lernen, ohne sie leben zu müssen. Bücher liefern uns vor allem lebendige Bilder, eine breite Palette an farbenprächtigen verbalen Rahmen, die uns helfen, Liebe so flexibel und klar wie möglich zu denken. Bücher helfen uns dabei zu erkennen, dass wir wählen können, wie wir Liebe verstehen. Als ich meinen orangefarbenen Würfel den Schülern zuwarf und nicht hörte, was sie sagten, hatte ich keine Wahl. Emmas Leben – und Flauberts Metapher für sie – wurde zu meinem.

Die Vergangenheit und die Zukunft überschwemmten meinen Gedanken. Was wäre, wenn ich zurückgehen könnte, bevor der Regen Seen bildet? Dieser Riss in der Wand – könnte er repariert werden?

Den Moment lieben lernen

In diesem Sommer habe ich wieder „Liebesgeschichten“ gelehrt. Ich habe vorher noch keine Sommerschule unterrichtet, aber unser Junge lebte und obwohl er erst sechs Monate alt ist, wollen wir für ihn sparen.

Wir kennen das Ausmaß von Rolands Verspätungen oder die gesundheitlichen Probleme, die er hat, noch nicht. Wir wissen nur, dass er sie haben wird und dass einige aufgrund des zusätzlichen Chromosoms wahrscheinlicher sind als andere. Bis jetzt war er gesund – wenn überhaupt etwas leichter als die Mädchen im selben Stadium. Er hat die ganze Nacht geschlafen, seit er zwei Monate alt war. Er macht nicht viel Aufhebens, und unsere jüngere Tochter nennt ihn “Sir Roland, den perfekten Gentleman”. Er scheint ruhig zu sein.

Er lächelt auch gerne. Wir stellen uns vielleicht Dinge vor, aber Roland scheint es mehr zu tun zu haben als die Mädchen. Wir verbringen mehr Zeit damit, seinen Blick zu treffen. Nach einer Weile klappt es und seine Augen beginnen zu sieden. Man kann spüren, dass er lächeln möchte – das Grinsen ist da -, aber für eine Weile kann er nicht. Wenn endlich das Lächeln ausbricht, verbannt es meine Sorgen.

Der letzte Roman, den ich in meiner Klasse lehre, Hurstons Augen, die Gott beobachteten , erzählt, wie uns die Liebe von der Angst befreien kann. Es ist eines meiner Lieblingsbücher und zeigt die Liebe zwischen Janie Crawford und einer Figur, die jeder als Tea Cake kennt. Auf Drängen bewegt sich Janie von Georgia nach Florida, und bald geraten sie in einen Hurrikan – diesmal nicht in einen Hurrikan romantischer Fantasie -, sondern durch den tödlichen Sturm, der über den Okeechobee-See zog.

Inmitten der Katastrophe fragt Tea Cake Janie, ob sie noch mitgekommen wäre, ob sie die Chance hätte, wieder zu leben. Janie sagt ihrem Mann, dass sie nichts ändern würde. „Wir waren zwei Jahre lang in der Runde“, sagt sie, und „wenn Sie bei Tagesanbruch de Licht sehen, kehren Sie nicht, wenn Sie in der Dämmerung sterben. Es gibt so viele Leute, die überhaupt kein Licht gesehen haben. Ah, wir fummeln herum und Gott öffnete die Tür. “[2]

Die Liebe von Tea Cake ist das Licht, das Janie bei Tagesanbruch erblickte, und dieser Moment sagt so viel über die Macht der Liebe aus: um uns von der Angst vor dem Tod abzuhalten; um uns vom Wunsch abzuhalten, die Vergangenheit ändern zu können und uns zu sehr über die Zukunft Sorgen zu machen; zu fühlen, dass wir ein erfülltes Leben gelebt haben. Als ich im Juli den Roman unterrichtete, spürte ich wieder das, was ich im Oktober zuvor gefühlt hatte. Erst jetzt schrieb Hurston über uns, obwohl sie es nicht war.

Der Hurrikan, den wir bisher erwartet hatten, ist nicht an unser ruhiges Ufer gekommen. Hurstons Worte passen nicht perfekt zusammen. Aber wir haben das Gefühl, manchmal überwältigend, dass Sie vielleicht kein langes Leben brauchen, um ein erfülltes Leben zu führen. Vielleicht ist das, was ein erfülltes Leben ausmacht, eine volle Liebe. Als Gott die Tür öffnet und der Teekuchen erscheint, hat Janie dieses Gefühl der Fülle. Wenn Roland einen von uns anlächelt, haben wir dasselbe. Ich habe die Herrlichkeit dieses Lächelns gesehen. Ich habe gesehen, wie meine Töchter sich um ihren Bruder kümmern. Ich habe vor allem den Rest gesehen, wie zärtlich Laurel bei ihm war.

Ich habe das Licht bei Tagesanbruch gesehen.

In “Auguries of Innocence” schreibt Blake, wie es sein könnte, alles in etwas Kleinem zu finden, die Vergangenheit und die Zukunft zu vergessen und im Moment zu verweilen. Wir sehnen uns

Eine Welt im Sand sehen

Und ein Himmel in einer wilden Blume

Halten Sie Infinity in Ihrer Hand

Und die Ewigkeit in einer Stunde

Laurel und ich denken nicht mehr viel darüber nach, was passieren könnte, wenn wir im letzten August zurückkehren würden. Wir denken über Rolands Zukunft nach, und unsere Gedanken können hoffnungsvoll und melancholisch sein, wenn wir uns fragen, was uns erwartet.

Und doch. Wenn dieser kleine Junge aufleuchtet, bleibt außer der Gegenwart keine Zeit. Die Ewigkeit ist genau da und versteckt sich in seinem Lächeln.

Quelle: James Kuzner

Was macht ein Leben lebenswert?

Ich habe diese Momente zum Teil erzählt, weil ich denke, dass dies hilft, ein Licht darauf zu werfen, wie wir ein Leben als lebenswert empfinden. Debatten über das Down-Syndrom haben viele Formen, aber sie konzentrieren sich oft auf die Zukunft: auf das, was ein Kind mit DS (oder das Elternteil eines Kindes mit DS) erwarten kann, und auf die Zukunft der Therapie für Patienten mit DS. Illustrativ ist in diesem Zusammenhang eine bekannte Unstimmigkeit zwischen Peter Singer und Michael Berubé.

In Rethinking Life and Death verteidigt Singer ein Argument – nicht nur für die Abtreibung, sondern für das Kindermord – teilweise aus Gründen der Zukunft. Um sein Argument zu rechtfertigen, wendet sich Singer selbst wenn auch nur vage an die Literatur. Er bemerkt, dass “Shakespeare das Leben einmal als eine unsichere Reise bezeichnete”, und behauptet, dass die Ungewissheit der Zukunft für ein Kind mit einer Behinderung wie DS zu groß sei: “Um sich” um unsere Kinder “zu kümmern Dann und um unserer selbst willen “, schreibt Singer,„ möchten wir vielleicht nicht, dass ein Kind mit der ungewissen Reise des Lebens beginnt, wenn die Aussichten getrübt sind. “Wenn wir nicht mögen, wo die Reise eines Kindes scheint, ist es vielleicht am besten Stoppen Sie jetzt die Reise. In einer oft zitierten Passage behauptet Singer das

„Ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, ist eine ganz andere Erfahrung als ein normales Kind. Es kann immer noch eine warme und liebevolle Erfahrung sein, aber wir müssen die Erwartungen an die Fähigkeiten unseres Kindes gesenkt haben. Wir können nicht erwarten, dass ein Kind mit Down-Syndrom Gitarre spielt, eine Wertschätzung für Science Fiction entwickelt, eine Fremdsprache lernt, sich mit uns über den neuesten Woody Allen-Film unterhält oder ein respektabler Athlet, Basketballer oder Tennisspieler ist. ” [3]

Wenn Berubé sich mit Singer auseinandersetzt, konzentriert er sich auch auf die Zukunft. Berubés Argument ist, dass wir wirklich nicht wissen, was die Zukunft von DS bedeutet, außer dass sich diese Zukunft rasch verbessert. Wenn wir können, sollten wir Annahmen über vernünftige Erwartungen vermeiden:

„Wir können (ich benutze den Begriff mit Bedacht) nicht wissen, was von Kindern mit Down-Syndrom zu erwarten ist. Frühinterventionsprogramme haben in den letzten Jahrzehnten derart dramatische Unterschiede in ihrem Leben gemacht, dass wir einfach nicht wissen, wie der Funktionsumfang aussieht, und daher nicht richtig wissen, was zu erwarten ist. Das , Professor Singer, ist die eigentliche Herausforderung, Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein: Es geht nicht nur darum, die niedrigen Erwartungen anderer Menschen an Ihr Kind zu bestreiten, es geht darum, Ihre eigenen Erwartungen immer wieder neu zu kalibrieren – und nicht nur für das eigene Kind, aber für das Down-Syndrom selbst. “[4]

Argumente wie die zwischen Singer und Berubé sind für das Down-Syndrom von entscheidender Bedeutung. Die Aussichten für Menschen mit DS (und ihre Eltern) haben sich in einer Weise verbessert, die wir noch nicht vorhersehen können. Mit anderen Worten: Ja, die Aussichten sind getrübt, aber in gewisser Hinsicht ist das eine gute Sache.

Während ich mit Berubé einverstanden bin, habe ich meine Geschichte weitergegeben und mich auf zwei Momente konzentriert, da ich denke, dass wir nicht nur auf die Zukunft schauen müssen, um den Wert des Lebens zu rechtfertigen. Es ist mir egal, ob Roland ein Woody Allen-Fan oder ein erfahrener Basketballspieler wird. Ich muss weder über seine Zukunftsaussichten noch über die Zukunft der DS-Therapie besessen sein, wie ich es an jenem späten Oktobermorgen vor einem Jahr getan habe. Ich muss mir Rolands Leben nicht immer als eine Reise vorstellen, deren verschleiertes Ende ich zu sehen versuchen muss. Ich kann auch auf sein Geschenk eingehen: auf das Licht bei Tagesanbruch. Die Literatur zur Selbsthilfe zielt darauf ab, uns zu helfen, im Moment zu lernen, wie man lebt und liebt, und für Menschen mit Down-Syndrom sollte es nicht anders sein.

Verweise

[1] Gustave Flaubert, Madame Bovary, trans. Adam Thorpe (New York: Modern Library 2013), 119.

[2] Zora Neale Hurston, ihre Augen beobachteten Gott (New York: Harper, 2013, 159-160).

[3] Peter Singer: Leben und Tod neu denken: Der Zusammenbruch unserer traditionellen Ethik (New York: St. Martin’s Press, 1994), 212-214.

[4] Michael Berube, “Mehr zu Peter Singer und Jamie Berube”, http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)