Mit Kindern über Terminalkrankheit sprechen

Eine sehr schwierige Entscheidung

Ein kürzlich erschienener Artikel von Alex Ward, der in der Daily Mail (UK) erschien, beschrieb, wie die Eltern eines 12-jährigen Jungen, bei dem ein terminaler Gehirntumor diagnostiziert wurde, ihren Sohn von dem Tumor erzählten, aber nicht, dass er terminal war . Warum? Weil sie wollten, dass ihr Sohn das Jahr genießen konnte, das er ohne die möglicherweise lähmende Angst hatte, zu wissen, dass seine Tage gezählt waren. Infolgedessen ging Adam zur Schule und schloss sich Familie und Freunden in vielen "normalen" Aktivitäten sowie einigen "speziellen" Aktivitäten wie einer Fahrt in einem Hubschrauber an. Dies wirft die Frage auf: Sollten Eltern mit Kindern über eine tödliche Krankheit sprechen, und wenn ja, was sollen sie sagen?

Die obige Geschichte erinnerte mich an eine, die ich hörte, als ich mich darauf vorbereitete, " Saying Goodbye" zu schreiben : Ein Leitfaden für die Bewältigung der Krankheit eines geliebten Menschen . Während des Verfassens dieses Buches interviewten meine Co-Autorin, Dr. Barbara Okun, und ich viele Menschen, die selbst diese Erfahrung gemacht hatten, um zu sehen, welche Lektionen gelernt werden könnten, die anderen helfen könnten.

Hier ist die Geschichte, wie Debbie (ein Pseudonym) es mir beschrieben hat:

Ich habe meine Tochter Rose an Leukämie verloren, als Rose gerade 6 Jahre alt war. Sie war mein erstes Kind. Rose zu verlieren war die schmerzhafteste Erfahrung meines Lebens. Jahrelang sorgte ich mich, dass meine anderen Kinder – wir hatten noch drei – das Gefühl hatten, mit einem Geist zu leben, denn sie starb, bevor sie geboren wurden. Wenn die Leute mich fragten, wie viele Kinder ich hatte, antwortete ich: "Ich hatte vier, aber nur drei leben." Ich würde das sogar sagen, wenn meine anderen Kinder anwesend waren. Trotzdem habe ich mich dagegen gewehrt, mit ihnen über Rose oder ihre Krankheit zu sprechen. Ich denke, dass nur Mütter, die Kinder verloren haben, diese Art von Verlust verstehen können.

Ich bin Kinderärztin und habe eine enorme Menge an Schuldgefühlen und Selbsthass über meine Unfähigkeit erlebt, meine Tochter zu heilen oder ihr sogar manchmal zu helfen, wenn sie Schmerzen hatte. Es war so schwer mit ihr über ihre Krankheit zu sprechen und was ihre Auswirkungen sein könnten. Das war mein Kind, sie war meine Verantwortung, aber ich konnte nichts tun, um sie zu retten. Tom und ich haben ihr gerade erzählt, dass sie sehr krank ist und dass alle so viel tun, wie sie können, um sie besser zu machen. Ich glaube, dass Rose auf einer gewissen Ebene verstand, dass sie im Sterben lag, aber sie und ich hatten diese Unterhaltung nie wirklich. Ich weiß nicht, ob es einen Unterschied gemacht hätte.

Die Geschichte von Rose, zusammen mit der Geschichte von Adam, sind lehrreich für uns Eltern. Zuerst muss man sich fragen, ob sowohl Adam als auch Rose wussten, dass sie nicht nur sehr krank waren, sondern tatsächlich auch sterben. Debbie dachte das sicher.

Zweitens müssen wir darüber nachdenken, was wir gewinnen könnten, wenn wir unserem Kind eine Prognose und Lebenserwartung mitteilen. Waren Debbie (und Adams Eltern) feige oder liebten sie? Ist es für Kinder ein Nachteil, Informationen zurückzuhalten, oder tragen Eltern die Last, solche Entscheidungen die ganze Zeit zu treffen und abzuwägen, was sie für das Wohl ihres Kindes halten? Kennen wir alle mit Sicherheit, wie lange unsere Kinder noch leben werden?

Endlich kranke Eltern

Das Thema, mit Kindern über eine tödliche Krankheit zu sprechen, nimmt eine andere Wendung, wenn es nicht das Kind ist, sondern der Elternteil, der unheilbar krank ist. Als Elizabeth Edwards im Alter von 61 Jahren nach einem langen Kampf gegen Krebs starb, hinterließ sie drei kleine Kinder. Ihre Situation wirft ein anderes, aber auch wichtiges und herausforderndes Problem auf: Wann und wie sprechen wir mit Kindern über tödliche Krankheiten in einem geliebten Menschen?

Kinder von heute werden wahrscheinlich der Realität einer terminalen Diagnose bei einem Elternteil, einem anderen Verwandten oder Freund ausgesetzt sein, wenn sie die Schule betreten. Als Konsequenz werden immer mehr Kinder erleben, wie Edwards 'Kinder durch den medizinischen Fortschritt erfahren, dass Menschen, bei denen eine tödliche oder tödliche Krankheit diagnostiziert wurde, Monate oder sogar Jahre über das hinausgehen, was früher die Norm war.

Kinder sind sich des "Todes" bewusst, ob sie es in ihrer Familie erlebt haben oder nicht. Sie wissen davon aus Märchen, Fernsehshows (einschließlich Naturschauspiele), dem Tod eines Haustiers, usw. Und während ihre Eltern es vielleicht nicht erkennen, sind sich Kinder durch ihre Klassenräume vieler Dinge bewusst, einschließlich tödlicher Krankheit und Tod. Meine 10-jährige Tochter überraschte mich beispielsweise eines Tages mit diesem Wissen. Als sie erfuhr, dass bei einer älteren Cousine Leukämie diagnostiziert worden war, antwortete sie: "Ich weiß über Leukämie Bescheid. Ein Mädchen in meiner Klasse hat es. "

Die Art und Weise, wie Kinder auf unheilbare Krankheit und Tod reagieren, ist zu einem großen Teil durch ihr soziales Umfeld geprägt. In dieser Hinsicht sind Eltern, Lehrer und Familie am wichtigsten. Kinder reagieren sehr sensibel auf die emotionalen Stimmungen und die nonverbale Kommunikation von Erwachsenen um sie herum, und sie spüren, wenn ein Elternteil verärgert ist, selbst wenn der Elternteil denkt, dass das Kind nicht weiß, was passiert. Es macht also Sinn, die Kommunikation zu öffnen statt sie zu vermeiden.

Offensichtlich hängt das Niveau und die Art der Diskussion vom Entwicklungsstadium des Kindes und den einzigartigen Merkmalen der emotionalen, kognitiven und sozialen Entwicklung des Kindes ab. Die Forschung zeigt, dass es für Familien hilfreich ist, über Tod und Sterben als normalen Teil des Lebensprozesses zu sprechen, wenn Kinder jung sind, um ihnen zu helfen, ihre Konzepte des Lebens- / Todesprozesses zu klären. Dies kann heute noch wichtiger sein, wenn Kinder erwarten können, dass mindestens ein naher Verwandter eine tödliche Krankheit für Monate oder sogar Jahre bekämpft.

Die wichtigsten Dinge, um diese laufende Kommunikation einzurichten, sind wie folgt:

• Dass die geliebte Person des Kindes tatsächlich sehr krank ist und sich in Behandlung befindet.
• Versprich einem Kind nicht, dass sein Geliebter nicht sterben wird; sagen Sie vielmehr, dass die meisten Menschen heute ein langes Leben führen, dass, wenn sie krank werden, es viel mehr Möglichkeiten gibt, ihnen zu helfen, und dass Sie auf sich selbst und andere in der Familie aufpassen, um das zu erreichen.
• Erklären Sie, wie sich die Behandlung auf den geliebten Menschen auswirkt. Wird es einen Haarausfall, einen Verlust an Energie, eine Reise zur Behandlung geben?
• Erklären Sie, wie das Leben des Kindes beeinflusst wird. Werden sich die Routinen ändern, wird es eine Veränderung bei den Betreuern geben?
• Abschließend sollten Sie diese Probleme regelmäßig ansprechen, da Kinder zögern können, Fragen zu stellen, wenn sie spüren, dass Sie sich dadurch unwohl fühlen.

Es ist wichtig, dass Kinder jeden Alters so viele Informationen erhalten, wie sie aufnehmen können – aber nicht mehr, als sie aufnehmen können. Die Eltern werden am besten in der Lage sein, die Fähigkeit ihres individuellen Kindes zu verstehen, während dieser Gespräche zu verstehen, wenn sie auf die emotionalen Reaktionen des Kindes abgestimmt sind und wenn sie ihre eigenen Sorgen mit dem Kind teilen können.

Weitere Informationen und Ressourcen finden Sie unter www.newgrief.com.