Wenn man die Nachrichten liest, sieht die Prognose für autistische Erwachsene wie eine sehr gemischte Tüte aus. Einerseits gibt es hoffnungsvolle Geschichten über Project Search, Autism at Work und Neurodiversity in der Schule. In diesen Berichten werden autistische Menschen als loyal, gütig, arbeitsfreudig und bedeutungsvoll dargestellt. Arbeitgeber sprechen von überlegener Liebe zum Detail und außergewöhnlicher Sorgfalt über Qualität und Korrektheit.
Dann gibt es die Nachteile. Eine Studie ergab, dass autistische Menschen neunmal häufiger an Selbstmord sterben. Eine Autismus-Website sagt, dass 80% der autistischen Erwachsenen arbeitslos sind. Autistiker sind weitaus anfälliger für Diabetes, Angstzustände, Übergewicht, Depressionen und eine Reihe anderer schwerwiegender medizinischer Probleme. Die meisten autistischen Erwachsenen heiraten nie, und wenn, dann dauert das nicht.
Einer Person könnte man die Frage stellen, wie Autisten in einem Artikel Star-Angestellte sein könnten, und auf der nächsten Seite heißt es, dass 80% arbeitslos sind. Die Medien haben sicherlich keine Antwort. Fernsehprogramme wie The Good Doctor, Boston Legal und Big Bang Theory zeigen autistische Erwachsene als fröhliche, lustige Geeks. Zweifellos gibt es eine große Komponente für das Fernsehen, aber es ist immer noch schwierig, diese Darstellungen mit dem in den wissenschaftlichen Studien berichteten Suizid und der Krankheit in Einklang zu bringen. Es ist, als würden die Erzählungen völlig unterschiedliche Bevölkerungsgruppen beschreiben.
Hier ist die Wahrheit: Fernsehautismus ist nicht die Realität, aber auch viele andere Berichte, die wir lesen. Wir wissen nicht, was mit den meisten autistischen Erwachsenen passiert. Wir wissen nur, was mit einigen autistischen Erwachsenen passiert.
Es steht außer Frage, dass einige nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sorgen und ihr Leben in einer institutionellen Betreuung zu verbringen. Es besteht kein Zweifel, dass bei einigen Hochschulprofessoren und Geschäftsführern Autismus diagnostiziert wurde, ebenso wie ikonische Kulturfiguren. Diese scheinbar gegensätzlichen Darstellungen sind beide real; Sie veranschaulichen die Vielfalt der autistischen Bevölkerung.
Sie sind in erheblichem Maße Geschichten von Ausreißern. Die meisten Menschen werden nicht zu Filmstars, Software-Erfindern oder Designern von Videospielen. Am anderen Ende der Skala sind die meisten autistischen Menschen nicht so behindert, dass sie nicht für sich selbst sorgen können. Programme wie Autism at Work oder Project Search haben große Träume, aber nur eine kleine Anzahl von Autisten qualifiziert sich für jedes Programm.
In der Allgemeinbevölkerung gibt es ein paar intellektuell behinderte Menschen und ein paar kleine Genies. Die meisten Leute fallen irgendwo in der Mitte. Die Wissenschaftler dachten, die meisten autistischen Menschen seien intellektuell behindert, aber jetzt glauben wir, dass sie hinsichtlich der kognitiven Fähigkeiten eher durchschnittlich sind. Aber das ist ungefähr so weit wie es geht. Wir haben keine Ahnung, wer die meisten autistischen Erwachsenen sind, daher haben wir keine Grundlage für genaue Behauptungen bezüglich der Aussichten für autistische Erwachsene insgesamt.
Die medizinische Wissenschaft sagt uns, dass Autismus ein lebenslanger neurologischer Unterschied ist. Es ist keine fortschreitende Krankheit. Anzeichen von Autismus treten sehr früh auf, und die meisten Kinder werden in der Grundschule diagnostiziert. Die Centers for Disease Control (CDC) betreibt das Netzwerk zur Überwachung von Autismus und Entwicklungsstörungen (ADDM), um Autismus bei 8-jährigen Schulkindern zu suchen. Das ADDM erstellt einen jährlichen Bericht über die Verbreitung von Autismus. Letztes Jahr berichteten sie, dass 1 von 59 Kindern autistisch ist.
Diese Zahl steigt stetig an, hauptsächlich aufgrund besserer Ermittlungsmethoden und Änderungen der Diagnosekriterien. Medizinische Führer definieren Autismus als Kommunikationsbehinderung. Vor dreißig Jahren bedeutete dies, dass eine Person keine Sprache sprechen oder verstehen konnte. Es bedeutet dies heute noch, aber jetzt bezieht es sich auch auf eine Person, die Feinheiten des Ausdrucks oder der Körpersprache vermisst. Beides sind Kommunikationsstörungen, aber der Grad und die Darstellung sind sehr unterschiedlich.
Diese diagnostische Entwicklung hat in den letzten 20 Jahren stattgefunden, und die meisten Autismusdiagnosen werden im Kindesalter gegeben. Das bedeutet, dass die meisten Erwachsenen heute ohne moderne Autismusuntersuchung aufgewachsen sind. Dies war eine der wichtigsten Erkenntnisse einer Studie über Autismus bei Erwachsenen in einer britischen Gemeinschaft aus dem Jahr 2011 – eine der einzigen Autismus-Prävalenzstudien für Erwachsene.
Vor neun Jahren ging Dr. Terry Brugha von der University of Leicester von Tür zu Tür und untersuchte 7.500 Erwachsene auf Autismus. Zu dieser Zeit betrug die Prävalenz von Autismus im Kindesalter etwa 1% und die Forscher fanden das gleiche bei der erwachsenen Bevölkerung. Interessanterweise hatte keine der älteren Autisten eine bereits bestehende Autismusdiagnose. Einige hatten andere Diagnosen; viele hatten überhaupt nichts.
Dr. Brugha fand eine große Population nicht diagnostizierter autistischer Erwachsener, die sich in Sichtweite versteckten. Diejenigen von uns, die Autismus von unseren Eltern geerbt oder an unsere Kinder weitergegeben haben, finden das nicht sehr überraschend. Es herrscht ein zunehmender Konsens darüber, dass Autismus seit langem Teil der Menschheit ist, und es ist unsere Fähigkeit, dies zu erkennen, die sich verbessert. Wenn dies der Fall ist, und angesichts der aktuellen Daten könnten wir annehmen, dass 1-2% unserer erwachsenen Bevölkerung sich heute als autistisch erweisen würden.
Wir wissen, wer die autistischen Kinder in den Schulen sind, und die Forscher können sie studieren. Wir haben absolut keine Ahnung, wer die meisten autistischen Erwachsenen sind. Eine wichtige Studie zur autistischen Erwachsenengesundheit untersuchte alle Menschen mit Autismus in ihren Krankenakten und verglich ihre Gesundheit mit einer Reihe von Kontrollen ohne Autismus in der Akte.
Diese Studie untersuchte Erwachsene im Kaisersystem in Nordkalifornien. Von 1,6 Millionen Erwachsenen im System hatten nur 1.500 Autismus in der Krankenakte. Das sind 0,1% der Bevölkerung – weniger als 1/10 der heute bekannten Autismusprävalenz. Die Gesundheit dieser autistischen Menschen war auffallend schlechter, aber was bedeutet das für die unsichtbare Mehrheit?
Alle aktuellen Studien zur autistischen Erwachsenengesundheit haben ähnliche Einschränkungen – sie konzentrieren sich auf kleine Bevölkerungsgruppen. Man untersuchte die Sterblichkeit von Autisten in Institutionen. Ein anderer sah sich Autisten an, die sich wegen Autismus behandeln ließen. Andere Studien zogen ihre Proben aus Autismus-Unterstützungsgruppen.
Das Problem ist, dass die meisten Menschen nicht in Einrichtungen leben, und eine Gesundheitsstudie von institutionalisierten Personen beschreibt nicht die allgemeine Bevölkerung. Da die meisten Erwachsenen niemals eine Behandlung wegen Autismus suchen, könnten wir vermuten, dass diejenigen, die mehr Gesundheitsprobleme haben. Dasselbe gilt für Mitglieder von Autismus-Selbsthilfegruppen.
Aktuelle Studien beschreiben im Rahmen ihrer Grenzen die gesundheitlichen Ergebnisse von Autisten in Einrichtungen, auf der Suche nach Behandlung oder die Teilnahme an Selbsthilfegruppen. Aber das müssen wir nicht wissen, um Forschungs- und Sozialpolitik für alle autistischen Menschen zu formulieren. Wir müssen über die gesamte Bevölkerung Bescheid wissen, und wenn es Gruppen gibt, die besondere Aufmerksamkeit erfordern, müssen wir sie identifizieren.
Auch wenn die frühe Sterblichkeit von Autisten in Einrichtungen keine Vorhersagen für Autisten in der Gemeinschaft vorsieht, ist sie dennoch ein Aufruf zum Handeln für diese Untergruppe. Die Studien, die wir haben, sind wichtig, aber es ist ein Fehler, ihre Ergebnisse auf alle Autisten zu verallgemeinern.
Wenn sich die meisten autistischen Erwachsenen nicht wegen Autismus behandeln lassen, kann es sein, dass die Symptome des Autismus (der in der Kindheit extrem gewesen sein kann) bis zur Unsichtbarkeit im Erwachsenenalter moderat sind. Auf der anderen Seite ist es möglich, dass Erwachsene, wenn sie nicht über Autismus Bescheid wissen, ihre Lebensqualität erheblich verbessern können.
Im Moment benötigt einer von 56 Schülern wirklich besondere Unterstützung, um die Schule zu durchlaufen. Nach der Schule sinkt die Zahl der Erwachsenen, die Autismus bekommen, stark. Wir wissen nicht, ob sie den Bedarf an Service übersteigen, den Support anderweitig erhalten oder Hilfe brauchen, aber es ist nichts verfügbar. Wahrscheinlich treffen alle drei Dinge auf verschiedene Menschen und Orte zu.
Meines Erachtens sollten unsere öffentlichen Gesundheitsbehörden eine groß angelegte Studie in Auftrag geben, in der Elemente aus Brugha und dem ADDM der Vereinigten Staaten kombiniert werden, um eine repräsentative Stichprobe von autistischen Erwachsenen zu ermitteln und zu überwachen. So ominös die aktuellen Erkenntnisse auch sind, wir sind der unsichtbaren Mehrheit verpflichtet, herauszufinden, was für sie gilt, und wenn es Probleme gibt, wie man sie angehen kann.
Gegenwärtig gibt es in den Vereinigten Staaten etwa 6 Millionen autistische Menschen. Diese Zahl macht autistische Menschen zu einer der größten Bevölkerungsgruppen. Eine, die wesentlich mehr Aufmerksamkeit verdient als heute gegeben wird.
Ich habe gerade einen Kommentar veröffentlicht, der diese Ansichten in der von Experten geprüften Zeitschrift Autism Research ausdrückt. Dieser Aufsatz präsentiert meine Ideen für die breite Öffentlichkeit.
Haftungsausschluss: Ich bin Mitglied des Interagency Autism Coordinating Committee des US-amerikanischen Ministeriums für Gesundheit und menschliche Dienste, aber die hier geäußerten Meinungen sind ganz meine.
