Würde und ein Token werden dich auf die U-Bahn bringen

Zur Verteidigung von Autismus: Eltern, die Leben in der Krise offenbaren.

Am Sonntag zeigte die australische Version von 60 Minutes ein Segment über die Whelans – eine sechsköpfige Familie, zu der die Eltern Liz und Sean und ihre vier Kinder gehören, darunter der 12-jährige Max, der schwer autistisch ist. Max ist anfällig für Ausbrüche, die so gewalttätig und unberechenbar sind, dass die Familie sich getrennt hat. Liz nimmt ihre drei anderen Kinder in ein neues Zuhause mit, während Sean zurück bei Max ist. Die Eltern hoffen, eine Umgebung zu schaffen, die Max die Struktur und Unterstützung gibt, die er braucht, um das ursprüngliche Familienhaus in eine Pflegeeinrichtung zu verwandeln; Seans Schwestern haben eine GoFundMe-Seite erstellt, um Geld für diesen Zweck zu sammeln, da die australische Regierung anscheinend wenig Unterstützung bietet.

Bevor die Nacht zu Ende war, kritisierten australische Autismus-Gruppen 60 Minuten – vor allem, weil sie beunruhigendes Material zeigten, wie Max seine Mutter angriff. Die Organisation Amaze forderte: “Die Medien müssen einen größeren Respekt vor der Würde der autistischen Menschen haben, wenn sie über Autismus berichten, und auch keine gemeinsamen Mythen über Autismus verbreiten.”

Lasst uns für einen Moment die offensichtliche Antwort beiseite legen, dass die Episode klar zeigt, dass Gewalt, die mit Autismus verbunden ist, kein Mythos ist – nicht für die Whelans und nicht für die Familien der 53 Prozent der autistischen Kinder, die aggressives Verhalten zeigen, so ein 2012 Studie. Ich war mehr beeindruckt von Amazes Vertrauen auf Würde als von greifbareren Schäden.

Was ist überhaupt Würde? Gibt es etwas Amorphes? Die vielfältige Verwendung des Begriffes in verschiedenen Kontexten, vom Gesetz über die Medizin bis hin zur Philosophie, hat die Bioethikerin Ruth Macklin und andere dazu gebracht, sie als “hoffnungslos vage” zu verwerfen (in einem Leitartikel mit dem unverblümten Titel “Würde ist ein nutzloses Konzept”). Wenn wir zum Beispiel von “Tod mit Würde” sprechen, sprechen wir typischerweise von Autonomie, dem Recht eines Sterbenden, wichtige Entscheidungen am Lebensende zu treffen – was eindeutig nicht die Bedeutung ist, die Amaze im Sinn hat. Sie stützt sich auch nicht auf die klassische Kantische Definition des “absoluten inneren Wertes”, die allgemein im Menschenrechtsdiskurs verwendet wird (obwohl Kant, da diese Würde nur rationalen Akteuren zu eigen war, sie wahrscheinlich nicht auf jemanden angewandt hätte als kognitiv beeinträchtigt als Max).

Es scheint vielmehr das Synonym zu sein, das Amazes Intention am ehesten mit Privatheit in Einklang bringt – ein Thema, das immer dann auftaucht, wenn Eltern öffentlich das gefährliche und verheerende Verhalten ihrer autistischen Kinder beschreiben und über das ich schon geschrieben habe. Es ist merkwürdig für mich, dass Amaze dieses Wort nicht einfach benutzt hat. Vielleicht liegt es daran, dass die Eltern das Recht haben, auf die Privatsphäre ihrer Kinder zu verzichten, und es besteht kein Zweifel an den Absichten so ergebener Eltern, dass sie lieber ihre Familie trennen, als ihren Sohn zu institutionalisieren. Oder vielleicht, weil es keine offensichtlichen negativen Konsequenzen gibt, die sich aus der Verletzung der Privatsphäre von Max ergeben könnten, während es viele potentielle positive gibt: mehr Geld für Max ‘Pflege zu sammeln (was tatsächlich geschah; die GoFundMe-Seite zeigt Spenden, die das ursprüngliche Ziel übersteigen) als $ 15.000); die australische Regierung für therapeutische, pädagogische und medizinische Unterstützung zu beschämen; andere Familien in ähnlichen Situationen wissen zu lassen, dass sie nicht alleine sind.

Vielleicht klingt Würde wichtig genug, um diese kritischen Vorteile in den Schatten zu stellen. Aber wie der Philosoph Peter Singer sagte (und mit dem ich mich über wenig anderes einig bin): “Philosophen führen oft Vorstellungen von Würde, Respekt und Wert an dem Punkt ein, an dem andere Gründe fehlen, aber das ist kaum gut genug. Feine Phrasen sind die letzte Ressource derer, die keine Argumente mehr haben. ”

Einfach gesagt, die Tragödie in diesem Fall ist, dass die Whelans in der Krise leben, nicht, dass sie darüber mit den Medien gesprochen haben. Die Jahre des stillen Leidens vor der 60 Minutes Episode haben Max ‘Aggression nicht gestoppt, sie haben nur zu einem herzzerreißenden und unvorstellbaren Bruch geführt. Die einzige humane Antwort ist unsere nachdrückliche Verpflichtung, dafür zu sorgen, dass Familien wie ihre die Ressourcen bekommen, die sie so dringend brauchen.