"Margaret mag schwimmen, Fahrrad fahren und Mamas Cupcakes", sagt die Frau. Sie ist älter, mit aschblonden Haaren und einem freundlichen Gesicht. Ich werde sie Shelia nennen. Shelia ist die Sozialarbeiterin meiner Schwester und sie liest eine jährliche Beurteilung von Margarets Gesundheit, Fähigkeiten und Herausforderungen durch.
Wir sitzen um den Esstisch herum, ich, Shelia, meine Eltern, der Hausmeister und einer der Angestellten. Wir lachen alle über die Cupcakes. Wer mag Mamas Cupcakes nicht? Das Lachen ist sympathisch, weil wir alle für Margaret, meine ältere Schwester, mit schwerem Autismus hier sind.
Margaret, die letzte Woche 50 geworden ist, wandert durch den Raum und schaut uns aus dem Augenwinkel an. Sie schaltet das Radio ein, als wolle sie uns ausschalten, dann macht sie es aus und geht in den anderen Raum. "Hi", sagt sie über ihre Schulter, als sie geht.
Ein Bericht des US Census Bureau aus dem Jahr 2012 zeigte, dass etwa 56,7 Millionen Menschen oder 18,7 Prozent der US-Bevölkerung eine Behinderung haben. Von diesen hatten 38,3 Millionen eine schwere Behinderung und 12,3 Millionen benötigten Hilfe bei einer oder mehreren Aktivitäten des täglichen Lebens. Margaret fällt in alle drei Kategorien.
Shelia arbeitet sich auf dem Bildschirm durch die Bewertungsformulare. Margaret mag ihren Bibelstudium und Aktivitäten mit ihren Mitbewohnern. Sie nimmt mindestens einen Urlaub mit ihnen jedes Jahr – das letzte Mal nach Disneyland. Margaret macht die wöchentlichen Einkäufe und kann die Liste lesen und Gegenstände im Laden finden. Sie wird dem Kontrolleur Bargeld übergeben, versteht aber kein Geld. Nein, sie würde nicht stehlen, wir sind uns alle einig, aber sie würde sich leicht zu allem hinreißen, was sie wollte, wenn nicht jemand da war, der sie daran erinnerte, zu warten und zu bezahlen. Sie kann alleine duschen, muss aber daran erinnert werden, Shampoo zu benutzen. Sie kann ihre Lieblingsspeisen kochen – Spaghetti und Kekse – aber wenn es ein Feuer geben würde, würde sie nicht wissen, was zu tun ist.
Margaret mag ihren Job, bemerkt Shelia. Der Hausmeister lacht über die Untertreibung. Margaret liebt ihren Job. Sie steht früh auf und zieht sich an, um zur örtlichen Zahnarztpraxis zu gehen, wo sie Post, Papierschnipsel und Etikettenordner liefert. Meine ruhige, angespannte Schwester blüht um ihre Mitarbeiter. Sie spricht mit Menschen. Sie benutzt neue Wörter und Sätze, die sie dort aufnimmt.
"Habt einen guten!", Hat sie zu mir gesagt, seit sie dort arbeitet.
"Wie viele Stunden arbeitet sie jetzt?" Frage ich.
Der Aufseher sagt: "Nur zwei" und sieht auf den Tisch, als wäre sie verlegen. Sie sagt, sie hätten über Margarets Stunden geredet, aber dann hat der Zahnarzt die Klinik verkauft und der neue Zahnarzt gewöhnte sich immer noch daran, dass sie dort war, obwohl die Angestellten Margaret liebten. Und der Job-Coach, der darauf drängte, eine reizende Frau, zog sich wegen einer chronischen Krankheit zurück. Margaret hat einen neuen Job Coach, aber keiner von uns hat diese Person schon getroffen.
"Ich wünschte, ihr neuer Jobcoach wäre heute gekommen. Ich habe sie gemailt ", sagt Shelia.
Wir schauen uns alle den leeren Stuhl an, wo der Jobcoach nicht ist.
"Dort gab es in letzter Zeit viel Umsatz", sagt der Vorgesetzte.
Shelia liest darüber, wie Margaret gerne weiß, was sie erwartet, und hat Schwierigkeiten mit Veränderungen, wie sie sich manchmal aufregt und Schwierigkeiten hat, sich zu beruhigen. Wir alle nicken.
Ich sehe mich im Esszimmer des alten Handwerkerhauses um, dankbar für die robusten Wände und Türen, die Margaret helfen, sich sicher zu fühlen und ihre Privatsphäre zu schützen, wenn sie eine Kernschmelze hat.
Margaret lebt seit mehr als 20 Jahren in diesem Haus. Unsere Eltern kauften es in den 1990ern und renovierten es, weil das kleine, beengte Apartmenthaus, das meiner Schwester zur Verfügung stand, nicht funktionierte. Sie hatte eine letzte Warnung vom Vermieter erhalten. Wenn sie einen weiteren Ausbruch hatte, war sie draußen. Dieses Ultimatum brachte uns alle zum Lachen, obwohl es nicht lustig war. Die Frage war nicht wann, sondern wann. Das größte Hindernis für meine Schwester im Leben ist ihre Kommunikationsschwierigkeit und die daraus resultierende Frustration.
Margarets Leben war voll von Äußerungen wie die des Vermieters. Als meine Schwester in den 1970er Jahren in die Schule kam, sagte der Superintendent ihres Distrikts, dass es keine Notwendigkeit für ein spezielles Bildungsprogramm gebe, weil es keine einheimischen Kinder mit Autismus gäbe. Dutzende von Familien tauchten bei Schulsitzungen auf, um ihm zu widersprechen, und meine Schwester und ihre Kinder durften in die Schule gehen.
Als sie bei einem Workshop für Erwachsene mit Behinderungen angestellt wurde, führte ihr Vorgesetzter, ein pensionierter Militärarzt, das Personal durch Schreien an. Margaret reagierte, indem sie einen Stuhl warf. Sie wurde gefeuert.
Später arbeitete sie in einem Büro und machte kleine Aufgaben wie heute in der Zahnarztpraxis. Eine ihrer weiblichen Kollegen redete viel mit einer sehr hohen Stimme, die meine Schwester schwer zu bewältigen hatte. Aber sie wusste nicht, wie sie es ausschalten oder sagen sollte: "Könntest du bitte ruhig sein?" Stattdessen kniff sie die Frau, die darauf bestand, dass die Kompanie sie anzündete.
Nichts ist leicht für Margaret. Zumindest war das Haus immer ein stabiler Ort. Am Anfang wurde es von einer kleinen, ortsansässigen Firma betrieben. Meine Eltern kannten den Gründer, einen Mann, der mit behinderten Kindern und Erwachsenen gearbeitet hatte. Wenn es im Haus ein Problem gab, riefen sie ihn einfach an. Die gleichen Mitarbeiter blieben jahrelang. Aber der Besitzer zog sich zurück und verkaufte das Unternehmen. Jetzt wird das Haus von einer größeren Gesundheitsorganisation mit Büros im ganzen Land geführt. Wenn es ein Problem im Haus gibt, gibt es niemanden, den man anrufen kann. Wir müssen auf solche Treffen warten.
Als wir fertig sind, fragt Shelia, ob die Familie irgendwelche Bedenken hat. Meine Mutter bringt die Sache auf, von der wir alle wissen, dass sie für Margaret-Mitarbeiterfluktuation am schwersten ist. In letzter Zeit scheint es, dass ständig neue Mitarbeiter im Haus sind.
Der Vorgesetzte, der unbehaglich aussieht, sagt uns, dass ihm ein Mindestlohn gezahlt wird. Selbst sie, die seit Jahren dort ist und andere leitet. Es ist schwer Leute zu halten, sagt sie, wenn sie bei McDonald's einen einfacheren Job für das gleiche oder mehr Geld bekommen können.
Ich sollte nicht überrascht sein, aber es ist eine kahle Enthüllung. Aber Margaret fährt gerne Fahrrad, Schwimmen, Special Olympics und Mom's Cupcakes. Sie mag Bibelstudium und macht Urlaub mit ihren Freunden. Sie hat einen Teilzeitjob und möchte gerne mehr arbeiten. Margaret ist auch eine der 12,3 Millionen am meisten gefährdeten Menschen im Land. Sie braucht jemanden, der jederzeit bei ihr ist. Sie kann nicht fahren oder den Bus alleine nehmen. Sie würde im Notfall nicht 911 anrufen. Sie kann nicht getraut werden, eine Jacke anzuziehen, wenn es regnet oder Shorts, wenn es heiß ist. Menschen können bei McDonald's mehr arbeiten, als sie sich um meine Schwester kümmern können.
Offiziell ist meine Schwester finanziell von Bund und Ländern abhängig. Aber ihre Gesundheit und ihr Glück hängen wirklich von Menschen ab – Job Coaches, Mitarbeitern, Sozialarbeitern und Mitarbeitern. Menschen kommen und gehen. Leute ziehen sich zurück. Leute werden krank. Ich sehe meine Eltern an, beide in ihren Siebzigern. Es ist eine prekäre Balance.
Margaret wandert zurück in den Raum. Sie steht neben mir und sieht mir endlich in die Augen, seit ich zwei Stunden dort bin. Ich stehe auf, umarme sie schnell und küsse sie auf die Wange.
Shelia lächelt sie an.
"Bist du es leid, dass wir über dich reden?", Fragt sie.
Margaret nickt und wir lachen alle. Wir zerstreuen und feilen die Tür aus. Margaret schreit auf Wiedersehen und schlägt die Tür hinter uns. Ich stehe auf dem Bürgersteig und warte auf meine Mutter.
Meine Eltern haben dieses Haus für Margaret gekauft, aber meine anderen Geschwister und ich haben immer verstanden, dass dieses Haus auch für uns ist. Das Haus bedeutet, dass wir nicht planen müssen, dass Margaret mit einem von uns zusammenzieht. Ich bin dankbar für das Haus, aber ich weiß, dass Veränderungen kommen. Meine Mutter erwähnte kürzlich, dass die Firma darauf bestehen könnte, dass Margaret in eine Wohnung zieht, da ihre Mitbewohner zu alt werden, um dort zu leben. Ich denke daran, dass sie diese schöne alte Nachbarschaft verlassen hat und in eine Wohnung zurückkehrt, wie sie sie zum ersten Mal verlassen hat. Wie würde sie das jetzt behandeln, frage ich mich? Das Haus – mit seiner großen Veranda, Garten und dem Klang der Kinderstimmen vom Spielplatz – ist hier zu Hause.
Ich bin dankbar für dieses Haus. Ich bin dankbar für das Personal und für Margarets Arbeit, Teilzeit, mag es aber auch sein. Aber ich weiß es besser, als irgendetwas davon für selbstverständlich zu halten, weil wir einfach nicht wissen können, was als nächstes kommt.
