Letzten Monat veröffentlichte die in San Diego ansässige Biotech-Firma Sequenom ihren lang erwarteten Frühschwangerschaftstest für Down-Syndrom. Im Gegensatz zu früheren Methoden wie Amniozentese, die ein signifikantes Risiko für eine Fehlgeburt trägt, testet Sequenom Fragmente der fetalen DNA, die im Blut der Mutter identifiziert werden kann, erfolgreich das Vorhandensein von Down-Syndrom in 98,6% der Fälle, nach einer Studie in Genetik und Medizin .
Während einige befürchten, Sequenoms Test werde zu einem sozialen Druck auf Frauen führen, Babys mit Down-Syndrom abzutreiben, besonders weil die Frau so früh in der Schwangerschaft herausfinden kann, sind andere hoffnungsvoller und behaupten, dass dieses Wissen Eltern helfen würde, ein Kind mit Down-Syndrom zu erwarten sich vorbereiten und erziehen, bevor das Baby geboren wird. Im schlimmsten Fall kann der Test dazu dienen, die Wahl zu eliminieren, da zu oft angenommen wird, ein Kind mit Down-Syndrom sei ein Fehler, der korrigiert werden muss.
Die Form des Auges: Down – Syndrom, Familie und die Geschichten, die wir ererben , eine kürzlich veröffentlichte Memoiren von George Estreich, bietet die Art von intimen Erfahrungen aus erster Hand, die Eltern hören sollten, bevor Sequenom, oder zumindest nach Erhalt eines positive Diagnose. Estreich, der Vater von Laura, der mit dem Down-Syndrom lebt, hat sein Kind in den Tagen vor Sequenom großgezogen, und doch hatte er ein Urteil über Lauras Existenz:
"Wir hatten zögerlich begonnen, anderen zu erzählen. Und die Frage, ob gesprochen oder nicht, war immer: Hast du getestet? Eine Mutter, als Theresa antwortete, dass wir das nicht getan hätten, fragte ungläubig, warum nicht, fast im Zorn. Ihre Implikation war klar: Das alles hätte vermieden werden können "(8).
Estreich findet sich in der wissenschaftlichen Literatur wieder und versucht, den Zustand seiner Tochter zu verstehen. In genetischen Lehrbüchern sieht er jedoch nur tragische Beschreibungen des Down-Syndroms, die die Erfahrungen, die er mit seiner Tochter gemacht hat, nicht erfassen können – einschließlich einiger Schwierigkeiten, aber auch Freude und Glück. Eine aktuelle Studie des Children's Hospital Boston zeigt, dass ein Kind mit Down-Syndrom nicht zu Unzufriedenheit in Familien führt. Estreich unterstützt diese Schlussfolgerung: "Als ich unglücklich war, war es aus den alten Gründen: Schlaflosigkeit, Depression. Mein Genom, meine Geschichte, nicht ihre "(168).
Estreich erforscht auch populärwissenschaftliche Bücher über die genetische Zukunft, die häufig die erwartete Löschung des Down-Syndroms feiern. Estreich liest Ian Wilmuts After Dolly: Die Verwendungen und Mißverständnisse des menschlichen Klonens (mit Roger Highfield), neben Lee Silvers problematischem Remaking Eden , in dem Silver den Aufstieg des "GenRich" und des "Naturals" Repräsentanten vorhersagt (und feiert) von den Sorgen, die Estreich in seinem ganzen Buch aufwirft, sagt er:
"Nach Dolly und Remaking Eden gibt es sehr unterschiedliche Bücher, aber in einer Hinsicht sind sie sich ähnlich: Das Down-Syndrom bleibt, trotz allem, was gelernt, erzählt und ausführlich beobachtet wurde, eine Abstraktion. Es wird als technisches Problem dargestellt, als ein Beispiel für genetische Abnormität und als ein Beispiel für die Art von Dingen, von der Reproduktionstechnologie uns retten kann … Wenn unsere Technologien Menschen mit Down-Syndrom nützen sollen, dann muss ihr Leben realer werden uns. Die Wissenschaft kann einen Teil dieser Realität beleuchten, und Technologie kann sie beeinflussen. Aber nur die Geschichte kann es vermitteln "(208).
Estreichs Buch bietet eine solche Geschichte. Die Entscheidung zu testen oder nicht zu testen und dann – nach der Diagnose des Down-Syndroms – das Kind zu bekommen oder die Schwangerschaft zu beenden, wird niemals einfach sein. Eine informierte Wahl ist jedoch nur möglich, wenn alle Informationen zur Verfügung stehen. Dies sollte sowohl quantitative Daten aus wissenschaftlicher und medizinischer Sicht als auch qualitative Informationen aus gelebten Erfahrungen von Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom sowie von Erwachsenen mit Down-Syndrom umfassen. Diese Familienentscheidung hat mehr zu bieten als im Genom.
